schwebende Feder

Meine Endlichkeit stand mit einem Mal vor mir

Hier berichtet Norbert B., der im Jahr 2003 an Darmkrebs mit Lebermetastasen erkrankt ist, von seinen Erfahrungen. Nach erfolgreicher Operation mit anschließender Chemotherapie stand für ihn insbesondere die seelische Verarbeitung im Mittelpunkt.

Vor meiner Diagnose im November 2003 hatte ich bereits seit Längerem – ich glaube schon seit fast einem Jahr – immer wieder unerklärliche Fieberanfälle, die aber meist nach einem Tag wieder vorbei waren. Circa ein halbes Jahr vorher hatte ich das erste Mal Blut im Stuhl bemerkt, allerdings nur relativ selten. Es beunruhigte mich nicht wirklich, Krebs schloss ich an sich für mich aus. Ich hatte auch praktisch kein Wissen darüber. Deshalb dachte ich eher an eine harmlose Ursache wie Hämorrhoiden. Ansonsten fühlte ich mich ja auch fit. Mein Appetit war gut, ich nahm nicht ab und im heißen Sommer 2003 hatte ich noch über einen Monat lang meine neue Wohnung renoviert, mit anschließendem Einzug. Das hatte ich alles gut hinbekommen. Als dann aber die Fieberanfälle häufiger wurden und nun ungefähr alle vier Wochen auftraten, beschloss ich, das doch einmal medizinisch abklären zu lassen.

Portrait Norbert B.

Ich dachte nicht an Krebs

Irgendetwas war nicht in Ordnung, das konnte und wollte ich nicht mehr verleugnen. Allerdings dachte ich dabei immer noch nicht an Krebs, zumindest nicht bewusst.

Etwas schwierig war es für mich zunächst, einen Arzt zu finden, da ich bis dahin nur ziemlich selten Ärzte aufgesucht hatte und mir keinen speziellen zum Hausarzt erkoren hatte. Vielleicht hätte ich mich sonst auch schon früher untersuchen lassen. Jedenfalls fand ich auf den Tipp einer Bekannten hin einen Internisten, dem ich meine Symptome schilderte. Ohne dass bei der Untersuchung der Begriff ‚Krebs‘ fiel, spürte ich mit einem Mal, dass ich wohl doch ernsthaft erkrankt sein könnte. Der Arzt tastete meine Leistengegend ab, ging mit dem Finger in den After, machte einen Ultraschall meines Oberbauchs und stellte weitere Fragen nach meiner Befindlichkeit. Außerdem nahm er mir Blut ab und fragte mich, ob ich es selbst ins Labor bringen könnte, da der regelmäßige Laborkurier an diesem Tag bereits durch war. Er wollte eine schnelle Abklärung.

Sehr gewissenhaft

Da ich in einer knappen Woche mit meiner Freundin in den Urlaub fliegen wollte, meinte er, es sei besser, jetzt alles schnell zu klären, um entscheiden zu können, ob ich den Urlaub antreten könnte oder besser nicht. Je nach Laborbefund wollte er mich noch am selben Tag anrufen, ob ich zur weiteren Diagnose am besten ins Krankenhaus gehen sollte. Und am Abend rief er mich tatsächlich an, um mir mitzuteilen, dass er für den nächsten Tag eine Einweisung ausgestellt hatte. Im Rückblick finde ich sein Vorgehen sehr gewissenhaft und ich bin froh, diesen Arzt gefunden zu haben. Am folgenden Morgen fand ich mich also im Krankenhaus ein. Die Situation wurde allmählich beklemmender.

Ich las was von Metastasen

Als man mich innerhalb des Hauses zum Ultraschall schickte, drückte man mir das Einweisungsfax des Arztes mit in die Hand, auf dem ich das erste Mal in diesem ganzen Prozess etwas von Metastasen las. Das Wort stand dort mit einem Fragezeichen versehen, sprich, es war als abzuklärender Verdacht aufgeführt. Damit hatte ich es jetzt schwarz auf weiß, dass es bei mir um Krebs ging. Im Prinzip war das aber nur ein weiterer logischer Schritt in dem ganzen Entwicklungsablauf, der fast 24 Stunden vorher bei dem Arzt begann. Genau genommen sogar schon mehrere Monate vorher, als ich mehr unbewusst als bewusst ganz langsam damit begonnen hatte, Fieber und Blut im Stuhl ernster zu nehmen. Die Dynamik war bloß mit einem Mal viel intensiver und die Sache bekam einen Namen, wurde also konkret, auch wenn immer noch keiner mit mir über den im Raum stehenden Krebsverdacht gesprochen hatte. Am selben Nachmittag noch sollte ich mit einer Darmreinigung beginnen, um für eine Koloskopie am folgenden Morgen vorbereitet zu sein. Die immer flüssiger werdenden Stuhlgänge während der Darmreinigung wurden zunehmend roter, bis ich am Ende nur noch reines Blutauszuscheiden schien. Mir wurde immer klarer, worauf es hinauslaufen würde: Nach der Koloskopie würde die Gewissheit vorhanden sein, dass ich einen Tumor im Darm habe. Und so kam es auch.

Kein Todesurteil

Im Dämmerzustand der Schlafnarkose hörte ich den Arzt vom großen Tumor reden, sah selbst das Bild eines sehr verengten Darms auf dem Bildschirm und bekam ebenfalls noch mit, dass das Endoskop gar nicht mehr durch diese Engstelle hindurch konnte. Als ich wieder ansprechbar war, holte mich ein Arzt in sein Sprechzimmer, teilte mir den Befund mit und meinte gleichzeitig, das müsste jetzt kein Todesurteil sein. Sie könnten außerdem nichts dazu sagen, ob die Lebermetastasen operierbar wären. Am besten ginge ich dafür in die Uniklinik. Sie hätten mir bereits einen Termin in drei Tagen vermittelt.

Der Zustand, in dem ich mich nun befand, war an sich kein Schock im herkömmlichen Sinne, so dass ich starr vor Angst war oder alles um mich herum zusammenbrach. Diese Diagnose hatte in einem Zeitraum von zwei bis drei Tagen Stück für Stück mehr und mehr Form angenommen, kam also nicht mit einem Paukenschlag von einer Minute auf die andere. Der Schock äußerte sich anders. Emotional war ich eher betäubt und fühlte nur wenig.

Im Kopf war ich ziemlich klar

Ich konnte regelrecht abgeklärt die nächsten Schritte in Gang setzen. Es ist schwer zu beschreiben, wie ich mich wirklich fühlte, auch schwer, dieses Empfinden wieder hervorzuholen. Einerseits war ich in eine Art Schutzschicht eingekapselt, gleichzeitig stand ich aber auch auf eine eigenartige Weise ein Stück neben mir. Mein Umfeld war, glaube ich, stärker erschüttert als ich selbst. Ich wusste, ich muss irgendwie tätig werden. An den Tod dachte ich kaum. Mir gingen eher Überlegungen durch den Kopf, was ich nun alles machen müsste. Wem will ich von der Erkrankung erzählen, wer kann mir helfen, wo bekomme ich mehr Informationen her und was ist, wenn die Lebermetastasen nicht operierbar sein würden? Ich versuchte, Dinge zu regeln und Sachen in Gang zu setzen, um einen Plan davon zu haben, wie die kommenden Wochen wohl ungefähr aussehen würden. Bei all dem war ich glücklicherweise nicht allein, auch wenn ich diese eigenartige Einkapselung empfand. Meine Freundin war bei mir und unterstützte mich. Wahrscheinlich hatte sie zu dieser Zeit viel mehr mit dem Gedanken an meinen möglichen Tod zu kämpfen als ich.

Therapie

Welche Therapie?

Heute lese ich davon, dass vor dem eigentlichen Therapiebeginn ein sogenanntes Staging des Tumors und umfangreiche Aufklärungsgespräche stattfinden.

In meiner Erinnerung hat sich die erste Zeit nach der Diagnose jedoch etwas anders abgespielt. Ich stellte mich mit meinen CT-Bildern vom Oberbauch und dem Koloskopiebefund in der Poliklinik der Kölner Uniklinik vor, um dort zu erfahren, ob die Lebermetastasen operierbar sind. Die Bilder wurden zur Begutachtung zu einem Chirurgen gebracht und kurze Zeit später kam die positive Mitteilung, er würde sie operieren. Das alles ging relativ undramatisch vonstatten. Die Ärzte informierten mich noch darüber, dass meine Leber mithilfe eines besonderen Bildverfahrens aus Bremen dreidimensional dargestellt werden könnte, was für die Operationsvorbereitung eine große Unterstützung bedeute. Man wisse lediglich noch nicht, ob eine einzeitige oder eine zweizeitige Operation die bessere Vorgehensweise sei, das heißt, ob Darm und Leber während eines einzigen Eingriffs angegangen würden oder ob es zu zwei verschiedenen Eingriffen innerhalb eines relativ kurzen Zeitraumes kommen würde. Falls ich dem Ganzen zustimmen sollte, könne ich mich in circa zwei Wochen aufnehmen lassen. Da der Tumor im Darm aufgrund seiner Größe bereits meinen normalen Stuhlgang zu beeinträchtigen drohte, gab man mir noch ein Mittel mit, das den Stuhl weicher machen sollte.

Äste

Die Einschätzung eines zweiten Fachmanns

Um nicht alles einfach so über mich ergehen zu lassen und das Heft nicht völlig aus der Hand zu geben, sondern mir zumindest ein bisschen das Gefühl einer eigenen Steuerung zu bewahren, beschloss ich, noch die Einschätzung eines weiteren Fachmannes einzuholen. Mein neuer Hausarzt vermittelte mir hierfür den Kontakt zu einem von ihm hoch geschätzten Chirurgen und außerdem auch zu einem ihm persönlich bekannten niedergelassenen Onkologen. Der Chirurg schaute sich die bisherigen Befunde an, sagte, er würde zunächst meinen Darmtumor entfernen, im selben Eingriff aber noch einen Blick auf die Leber werfen. Falls sich bei offenem Bauch die Operierbarkeit der Metastasen prinzipiell bestätigte, würde er mich anschließend an die Kölner Uniklinik überweisen, weil dort die besseren Fachleute für eine derartige Operation seien. Da sich ein Radiologe aus meinem persönlichen Umfeld ähnlich über die Fähigkeiten der Uniklinik äußerte, hieß das letztlich für mich, dort auch tatsächlich alle anstehenden Eingriffe vornehmen zu lassen. Mit dem Onkologen, der mir eine Operation als beste Therapiewahl noch einmal bestätigte, der gleichzeitig aber auch sehr offen die mit der Erkrankung einhergehende, nun eingeschränkte Lebenserwartung ansprach, verabredete ich, nach meinem Krankenhausaufenthalt das weitere Vorgehen zu besprechen. Im Prinzip wurden also gar keine anderen Therapieformen ins Spiel gebracht, nachdem einmal die Möglichkeiten zur Operation gegeben waren.

Operieren hieß für mich „Wegschneiden“

Ob hinterher noch weitere Maßnahmen, wie zum Beispiel eine Chemotherapie, angezeigt wären, blieb ebenfalls zunächst offen. Ich war, entsprechend den Umständen, froh über den Stand der Dinge. Operieren hieß für mich Wegschneiden: Wenn alles gut gelingt, ist das befallene Gewebe anschließend nicht mehr da, um sich noch weiter auszubreiten können. Über unterschiedliche Stagings und Gradings von Tumoren wusste ich nichts. Vielleicht hätte ein größeres medizinisches Wissen mir zu diesem Zeitpunkt sogar mehr Angst gemacht, denke ich heute. So konnte ich mich mit relativ „einfachen“ Vorstellungen dem weiteren Prozedere überlassen. Mittlerweile weiß ich, dass die verschiedenen Untersuchungen, die nach meiner Krankenhausaufnahme vor der Operation noch gemacht wurden, auch einem gewissen weiteren Staging des Tumors dienten. Für mich waren es damals jedoch in erster Linie notwendige Vorbereitungsmaßnahmen für den Eingriff. Es wurden zusätzliche CT gemacht, Röntgenaufnahmen der Lunge sowie Lungenfunktionstests, und auch eine zweite Koloskopie wurde versucht, da der Darm bisher lediglich bis zum Tumor im Bereich des Sigma angeschaut werden konnte, was einer Untersuchungslänge von nur knapp 30 cm entsprach. Auch dieses Mal war eine Passage mit dem Koloskop durch die Verengung jedoch nicht möglich, weshalb einen Tag später schließlich ein Kolonkontrasteinlauf durchgeführt wurde, um einmal den gesamten Darm darstellen zu können.

Routineartige Aufklärungsgespräche

Intensive Gespräche über all diese Maßnahmen fanden zu dieser Zeit leider nicht statt. Mir wurde lediglich der inzwischen gefasste Entschluss zu einem zweizeitigen Operationsvorgehen mitgeteilt, wobei während der ersten OP am Darm allerdings bereits die später geplante Leber-OP durch einen kleinen Eingriff mit vorbereitet werden sollte, genauer gesagt durch eine Ligatur des rechten Pfortaderastes. Ansonsten ging es bei den sogenannten Aufklärungsgesprächen an sich hauptsächlich darum, die für die medizinischen Maßnahmen vorgeschriebenen jeweiligen Aufklärungsbögen durchzugehen und zu unterschreiben. Mit meiner Unterschrift gab ich dann stets meine Einwilligung zu dem anstehenden Schritt. Auch wenn die letzte Entscheidung somit immer bei mir lag, fühlte ich nicht wirklich eine Entscheidungsfreiheit. Hatte ich denn realistisch betrachtet überhaupt eine Wahl? Ich überließ mich vielmehr den Notwendigkeiten, stellte zur eigenen Gesichtswahrung vielleicht noch ein paarkluge Fragen und entließ die Ärzte dann aber wieder ziemlich schnell, die zufrieden mit meiner Unterschrift auch gern von dannen zogen.

Psychoonkologische Unterstützung fehlte

Es ist eigentlich schade, dass ich zu den Chirurgen von damals ein eher ambivalentes Verhältnis habe. Einerseits haben sie hervorragende Arbeit geleistet, ohne die ich heute mit ziemlicher Sicherheit nicht mehr leben würde. Ihnen gebührt deshalb mein großer Dank. Andererseits wirkten sie nur wenig offen für die psychische Situation, in der ein Patient in dieser schwierigen Phase steckt. Es machte den Eindruck, als ob das alles für sie nur technische Vorgänge seien. Fragen und Sorgen, die über das Technische hinausgingen, waren ihnen daher eher unbequem. Das beeinträchtigt meine Haltung zu ihnen und lässt ihre große Leistung leider etwas in den Hintergrund geraten, auch wenn ich diese Konzentrierung auf ihr ohne Zweifel großes „handwerkliches“ Geschick respektiere. Ich denke, es wäre damals besser gewesen, neben der Chirurgie zusätzlich noch von der onkologischen Abteilung mit betreut zu werden oder auch psychoonkologische Angebote zu erhalten. Man fühlt sich in dieser Zeit so ausgeliefert und dieses Empfinden wurde von ärztlicher Sicht nur wenig aufgefangen.

Therapiebeginn

Im Zusammenhang mit Krebs verstand ich unter Therapie an sich nur die Chemo– und die Strahlentherapie, die, falls notwendig, erst nach einer Operation noch zum Einsatz kommen.

Operationen als Einstieg in die Therapie

Die Operation selber ist bei mir irgendwie nicht als Therapie abgespeichert, sie fällt gewissermaßen in eine eigene Kategorie. Medizinisch betrachtet gehört sie jedoch bereits mit zu der Krebstherapie. Da zusätzliche präoperative Maßnahmen nicht zur Debatte standen, gelten bei mir deshalb die vorgenommenen Eingriffe als die ersten Therapieschritte in den Behandlungsprozess hinein. Ich glaube, die OP ist außerdem der Behandlungsschritt, dem man noch am ehesten zustimmen kann. Während sich bei einer Chemo- oder Strahlentherapie kaum nachvollziehbare Dinge im Körperabspielen, die allgemein mit sehr unangenehmen Nebenwirkungen assoziiert sind, erscheint das Wegschneiden von befallenem Gewebe bildlich betrachtet noch rechtplausibel. Nachdem die Chirurgen also bei mir die Möglichkeit einer Operation erkannt hatten, konnte ich mich deshalb auch vergleichsweise zuversichtlich in das weitere Geschehen hineinbegeben, zumindest zunächst.

Die Frage nach der eigenen Wahlmöglichkeit

Trotzdem bin ich von Hause aus ein an sich eher kritisch eingestellter Mensch, dem es zudem schwerfällt, Kontrolle abzugeben. Diese Haltung nehme ich auch gegenüber der Schulmedizin ein. Ich frage mich stets, ob es nicht auch andere, „sanftere“ Behandlungsmöglichkeiten gibt, die mehr mit dem Körper als gegen den Körper arbeiten. So besehen ist eine Operation eine ziemlich radikale Vorgehensweise, die mich außerdem dazu zwingt, die Kontrolle vollkommen den anderen zu überlassen. Allerdings habe ich damals die Erfahrung gemacht, dass ich in dieser kritischen, lebensbedrohlichen Situation letztlich den etablierten Medizinern doch am meisten vertraute. Für mich heißt das im Nachhinein, dass ich bei den Entscheidungen, die in Bezug auf die Krankheitsbehandlung anstehen, so weit wie möglich mit mir selbst im Reinen sein möchte. Es soll sich auch wie eine eigene Entscheidung anfühlen und nicht wie ein resignatives Hineinbegeben, bei dem ich selber keine Wahlmöglichkeit verspüre. Zum Zeitpunkt der bevorstehenden Operationen hatte ich derartige Überlegungen freilich noch nicht durchdacht, und ich weiß nicht, in wieweit man überhaupt dazu in der Lage ist, in solch einer Situation klare Abwägungen zu treffen, zumal wenn man vorher noch nichts Vergleichbares erlebt hat. Dementsprechend mulmig und ausgeliefert fühlte ich mich damals, auch wenn andererseits die Erleichterung über die gegebene Möglichkeit der Operation groß war.

Was kann ich zusätzlich für mich tun?

Aus heutiger Perspektive würde ich mich außerdem darüber informieren, ob ich mich auf so schwere Operationen irgendwie zusätzlich vorbereiten kann, vornehmlich im Sinne einer konstitutionellen Stärkung. Neben den Ärzten, die sowieso in die Krankheitsbehandlung involviert sind, würde ich hierfür wohl ebenso Komplementärmediziner, also zum Beispiel Homöopathen oder auf Naturheilkunde spezialisierte Ärzte, zu Rate ziehen, die meines Erachtens diesbezüglich mehr Erfahrung haben. So eine Operation ist zwar vordergründig ein sehr technischer Vorgang, sie stellt aber dennoch eine starke Belastung für den Körper dar. Für mich ist es deshalb wichtig, unabhängig von der notwendigen therapeutischen Maßnahme, die damit verbundenen Belastungen nach Möglichkeit abzufedern. Allerdings dürften diese Überlegungen auch nicht ausufern, sodass ich mich damit nachher nur noch zusätzlich verunsichere.

Weitere Therapien

Nach meinen beiden Operationen, die zwar nicht komplikationslos, aber insgesamt erfolgreich verliefen, empfahl eine interdisziplinäre Tumorkonferenz noch eine anschließende Chemotherapie.

Ich galt zwar jetzt als tumorfrei und die offiziellen Behandlungsleitlinien sahen für meinen Fall nicht zwangsläufig eine Chemotherapie vor, da ich aber noch relativ jung war und grundsätzlich in einer relativ guten körperlichen Verfassung, meinte man, eventuell doch noch vorhandenen, nicht nachweisbaren Miniresten auf diese Weise beikommen zu können. Es war also eine Sicherungsmaßnahme. Für mich war diese Empfehlung weder überraschend noch schockierend, da ich aufgrund des bereits recht weit fortgeschrittenen Stadiums meines Krebses sowieso schon mit einer Chemo gerechnet hatte. Ich stellte ihre Notwendigkeit daher nicht in Frage, sondern betrachtete sie vielmehr als Chance, meine Überlebenswahrscheinlichkeit zu erhöhen. Mit den OPs hatte ich bereits eine ganze Menge durchgemacht. Ihren Erfolg wollte ich nicht gefährden. Da würde ich eine Chemo auch noch überstehen können. Allerdings wollte ich sie auf jeden Fall ambulant durchführen, da ich vom Krankenhaus jetzt erst einmal genug hatte.
Dem stand auch nichts entgegen. Hätte ich jedoch Zweifel an dem ganzen Sinn der Chemo gehabt, dann hätte ich nach Möglichkeit versucht, mich mit Fachleuten und Freunden auszutauschen, um zu einer Lösung zu kommen. Eine Lösung, die dann meine eigene gut überlegte Entscheidung gewesen wäre, ob nun für oder gegen die Therapie.

Krankenhausflur

Vorbereitung auf die Chemo

Mit meinem Onkologen besprach ich das weitere Vorgehen. Vor dem Hintergrund der angenommen Tumorfreiheit sah er es allerdings nicht als vorrangig an, sofort mit der Chemo zu beginnen, sondern an erster Stelle stand zunächst einmal meine körperliche Stärkung. Mein Gewicht war im Krankenhaus auf unter 60 kg bei 1,83 m Körpergröße gefallen. Ich hatte Wasseransammlungen, Blutarmut und verschiedene Mineralstoffmängel. Alles wohl nicht wirklich ungewöhnlich, aber doch behandlungsbedürftig. Es dauerte knapp anderthalb Monate, von meiner Krankenhausentlassung an gerechnet, bis ich mit Hilfe von Spaziergängen, Medikamenten und diätetischer Zusatznahrung ein Level erreicht hatte , das den Beginn der Therapie erlaubte. In dieser Zeit ließ ich mir einen Port legen, was ebenfalls ambulant möglich war und ohne große Schmerzen gelang. Es ist zwar etwas eigenartig, so ein Metallteil unter der Haut im Schulterbereich zu haben, aber ich bin sehr froh, dass ich dadurch auf das lästige und häufige Setzen von Venenanschlüssen am Arm oder an den Händen verzichten konnte. Mein Onkologe klärte mich zudem über die möglichen Nebenwirkungen der Therapie auf, wobei er gleichzeitig ihre meist gute Verträglichkeit hervorhob, was bei mir zur Beruhigung beitrug. Zusätzlich informierte ich mich in der Bibliothek über die Verträglichkeit und Folgen einer Chemo, stellte noch einmal einen eigenen kleinen Fragenkatalog zusammen, den ich anschließend mit ihm durchging. Außerdem verschrieb er mir von nun an regelmäßig Selen und Zink, die dabei helfen sollten, die möglichen Beeinträchtigungen zu kompensieren. Sollte ich in Zukunft noch einmal vor einer Chemo stehen, was hoffentlich nicht der Fall sein wird, würde ich mich wohl außerdem mit Komplementärmedizinern darüber beratschlagen, wie ich mich vor, während und nach der Chemo stärken kann. Diese Leute haben meiner Ansicht nach am ehesten das dafür nötige Wissen und die Erfahrung. Darüber würde ich auch offen mit meinen anderen Ärzten reden und ihnen die Mittel nennen, die ich gegebenenfalls einnehmen würde. Deren Wirksamkeit muss für mich nicht unbedingt streng wissenschaftlich erwiesen sein, aber die Ärzte oder Heilpraktiker, deren Empfehlungen ich folge, müssen auf jeden Fall mein volles Vertrauen genießen –was im Grunde genommen jedoch für jeden Arzt gilt. Ich möchte also die Ratschläge und Indikationen sowohl der Schul- als auch der Komplementärmediziner nachvollziehen können und keine von beiden Gruppen dürfte versuchen, die jeweils andere Seite schlecht zu reden. Diese künstliche Aufspaltung behagt mir sowieso nicht so recht.

Anspannung und Erleichterung zu Beginn der Therapie

Als es dann mit der Chemo losging, empfand ich eine Mischung aus Anspannung und Erleichterung. Ich hatte Angst vor den Nebenwirkungen, war aber gleichzeitig froh, nun zu beginnen und es konkret zu erleben, statt es mir nur vorzustellen und um es auch in absehbarer Zeit wieder hinter mich zu bringen. Die Zuführung der Medikamente erstreckte sich über drei Tage, an die sich elf Tage zur Erholung anschlossen. Einen Teil der Medikamente bekam ich in der Arztpraxis und einen Teil mittels einer ballartigen Pumpe, die ich über den Bauch geschnallt über Nacht mit nach Hause nahm. In der Praxis saß ich mit etwa sieben anderen Patienten zusammen in einem Raum auf fernsehsesselartigen Sitzen beziehungsweise Liegen. Die Schwestern waren sehr fürsorglich, sodass alles zusammen genommen die Situation zwar bedrückend war, aber unter diesen Umständen auch gut erträglich. Ich redete nicht sonderlich viel mit den anderen Patienten und trotzdem empfand ich zu ihnen eine Art Schicksalsverbundenheit, die sich erleichternd auswirkte.

Durchwachsene Verträglichkeit

Am ersten Tag bekam ich zu Hause sehr starke Bauchschmerzen und ich fühlte mich extrem erschöpft. Zum Glück konnte ich bald einschlafen. Die nächsten beiden Tage hatte ich kaum noch Bauchbeschwerden, war jedoch sehr matt und irgendwie angeschlagen. Hinzu kam eine leicht depressive Stimmungslage. Ich fühlte mich elend, weil ich all das über mich ergehen lassen musste. Dieser Zustand wiederholte sich von nun an jedes Mal, wenn ein neuer Zyklus anstand, allerdings glücklicherweise ohne die anfänglich massiven Bauchbeschwerden. Andere klassische Symptome wie heftige Übelkeit oder Haarausfall, die man üblicherweise mit einer Chemo verbindet, traten nicht in Erscheinung. Mit der Zeit kamen allerdings noch Kribbeln und Taubheitsgefühl ein den Händen und Füßen hinzu. In den Tagen der Medikamentenzuführung und auch noch einige Tage hinterher konnte ich kalte Sachen nur mit Handschuhen anfassen. Die Taubheitsgefühle in den Zehen hielten zudem noch monatelang nachdem letzten Zyklus an, waren aber nicht wirklich beeinträchtigend. Ich gewöhnte mich an sie, allmählich gingen sie zurück und irgendwann waren sie ganz weg. Einige Male hatte ich außerdem Entzündungen im Mund, wogegen jedoch Spülungen mit Kamillentee recht gut halfen. Was mir damals ebenfalls sehr half, waren Essenseinladungen bei Freunden. Ich wohnte alleine und meine Freundin lebte etwa 50 km entfernt, wo sie ihrer täglichen Arbeit nachgehen musste. Deshalb war es sehr unterstützend für mich, dass ich jeweils in den ersten beiden Tagen eines Zyklus, in denen ich mich noch am mattesten fühlte, zu Freunden gehen konnte. Darum hatte ich mich nach meinen ersten „Chemoerlebnissen“ vorsorglich gekümmert.

Kritische Erlebnisse

Der ursprünglich eingeplante zweiwöchige Therapierhythmus konnte während der ganzen Zeit leider nicht eingehalten werden, da meine Blutwerte immer wieder eine Therapie nicht zuließen. Einmal wurde es richtig kritisch, weil ich zu der Zeit zusätzlich den Blutgerinnungshemmer Marcumar einnehmen musste, was sich wohl mit einer Chemo nicht verträgt. Meine Gerinnungswerte sanken gen Null und ich musste wieder ins Krankenhaus. Daraufhin wurde das Marcumar ersetzt. Mein letzter Zyklus musste außerdem vorzeitig abgebrochen werden. Mit einem Mal vertrug ich die Medikamente überhaupt nicht mehr. Noch in der Praxis kam es zu massiven Durchfällen bei gleichzeitig heftigem Erbrechen. Mein Arzt beschloss, das als deutliches Körpersignal zu deuten und die Therapie daraufhin ganz zu beenden. Trotzdem ist mir diese Zeit der Chemo nicht als extrem horrormäßig in Erinnerung. Es war bestimmt nicht schön, das will ich nicht behaupten, aber ich konnte dennoch weitestgehend meinem „normalen“ Leben nachgehen. Normal nur in Anführungsstrichen, weil so kurz nach der Krebsdiagnose und den Operationen ein wirklich normales Leben sowieso noch nicht drin war.

Zusätzliche Unterstützung durch Psychotherapie

Es heißt zwar, dass Operation, Strahlen- und Chemotherapie die drei Säulen bei der Krebstherapie bilden, aber für mich gehört die psychologische Hilfe gleichsam als vierte Säule mit dazu. Bereits kurz nach der Diagnose, sozusagen also von Beginn an, war mir klar, dass ich mir psychotherapeutische Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung holen würde. Als Psychologe habe ich im Vergleich zu vielen anderen Patienten sicher den Vorteil, diesbezüglich für mich keine Berührungsängste zu kennen und auch darüber Bescheid zu wissen, wie ich einen geeigneten Psychotherapeuten finde. Zudem ist mir aufgrund meiner eigenen therapeutischen Zusatzqualifikation Selbsterforschungsarbeit mit professioneller Unterstützung nicht fremd und ich weiß um ihre heilsamen Möglichkeiten. Daher begann ich etwa parallel zur Chemo mit einer Psychotherapie. Es gibt hierfür speziell ausgebildete Psychoonkologen, die für die Arbeit mit Krebspatienten eigens qualifiziert sind. Mir war es jedoch weniger wichtig, einen Therapeuten zu finden, der diese spezielle psychoonkologische Ausbildung besaß, sondern vielmehr wollte ich mit jemandem zusammenarbeiten, der von seiner therapeutischen Grundausrichtung ähnlich orientiert war wie ich selbst. Das erleichterte mir den Zugang. Ich war insgesamt etwas über zwei Jahre in dieser Psychotherapie und habe für den Umgang mit meiner Krankheit davon ungemein profitiert.

Die Operation

Es sollte zunächst die Darmoperation stattfinden und nach einer kurzen Erholungsphase dann die Leber-OP.

Die Operationen – Organisatorisches im Vorfeld

Wie bereits in einem früheren Bericht beschrieben, hatten sich die Ärzte bei mir für eine zweiseitige Vorgehensweise entschieden. Das heißt, es sollte zunächst die Darmoperation stattfinden und nach einer kurzen Erholungsphase dann die Leber-OP. Vorher traf ich noch ein paar organisatorische Maßnahmen. Ich sorgte dafür, dass in der Zeit des Krankenhausaufenthaltes jemand regelmäßig meine Pflanzen goss und den Briefkasten leerte. Außerdem sicherte ich mir im Vorfeld ein kleines Netzwerk innerhalb meines Freundeskreises, um jederzeit verlässliche Ansprechpartner für Fragen und Besorgungen zu haben. Jemand, der in festen familiären Beziehungen lebt, braucht sich wahrscheinlich nicht um solche Sachen zu kümmern. Ich hatte zwar eine Freundin, wir wohnten aber nicht zusammen, während meine Eltern und Geschwister 500 Kilometer weit weg wohnten.

Schematisch ablaufende Vorgespräche

In der Klinik selbst verlief alles nach einem recht routinehaften Plan. Ich fand mich dort etwa drei Tage vor der anstehenden OP ein, um mich noch ein paar Voruntersuchungen zu unterziehen. Außerdem standen die sogenannten Aufklärungsgespräche an, sowohl mit den Anästhesisten als auch mit den Operateuren. Für die Narkose bot man mir an, einen Zugang am Rücken zu legen, über den später auch die Schmerzmittel einfacher dosiert werden könnten. Die Vorstellung eines so fest installierten Zugangs im Rücken war mir allerdings als hauptsächlich liegender Patient unangenehm, zumal es mir auch nicht behagte, direkt in mein Rückenmark eingreifen zu lassen. Da entstanden schnell Bilder von dauerhafter Lähmung in meinem Kopf, wenn man sich nur um ein paar Millimeter vertun sollte. Mittlerweile bin ich mir allerdings unsicher darüber, ob ich mir mit der Ablehnung nicht eine bequemere Schmerzmittelversorgung verbaute. Ein großes Problem bei den Vorgesprächen mit den Ärzten sowohl für die Narkose als auch für die Operationen bestand für mich darin, dass es keine ausreichende Vertrauensbasis gab. Schlichtweg, weil man sich einfach nicht gut genug kannte. Auf mich wirkten die Ärzte so, als ob sie zwar pflichtgemäß auf meine Fragen eingingen, ihre Antworten aber durchweg beschwichtigend waren. Dadurch kam es eher wie ein Abwiegeln meiner Sorgen rüber als um eine echte Auseinandersetzung damit. Bei den zu operierenden Körperregionen handelt es sich jedoch um sehr sensible Bereiche mit komplizierten Nervengeflechten beziehungsweise großer Blutdurchflutung. Wem dieses bewusst ist und wer verstehen möchte, was beim Eingriff passiert, der braucht schon eine gewisse Hartnäckigkeit, um dann bestimmt, aber nicht unfreundlich seine Fragen zu stellen. Ein weiterer wichtiger Moment vor der Darmoperation war noch die Markierung einer Position mit einem wasserfesten Stift, wo – falls notwendig –der künstliche Darmausgang gelegt werden sollte.

Aufwachen auf der Intensivstation

Die Narkose selbst fand ich nicht weiter unangenehm, da ich aus der Vergangenheit bereits über Operationserfahrungen verfügte. Außerdem bekam ich eine Beruhigungspille, die die Aufregung minderte. Der Übergang vom Einschlafen zum Aufwachen verlief nahtlos und ohne Erinnerung. Von einem Moment auf den anderen befand ich mich wie vorher angekündigt auf der Intensivstation, einem Raum mit vielen Überwachungsgeräten und Pflegern, die in blauer Kleidung herumliefen. So ziemlich mein erster Griff ging in Richtung linke Leistenregion, um zu überprüfen, ob ein künstlicher Darmausgang gelegt wurde. Zu meiner Beruhigung war dort alles normal. Irgendwann kam dann der Chirurg zur Visite. Er war zufrieden mit meinem Zustand, sodass ich am nächsten Tag auf die normale Station verlegt werden konnte.

Schwierige erste Tage – tröstliche Besuche

Die nächsten Tage waren recht mühsam. Ich hatte immer wieder Schmerzen, konnte schlecht schlafen und war an mehrere Versorgungsschläuche angeschlossen. Am schlimmsten fand ich jedoch, fünf Tage nichts essen und trinken zu dürfen, um den frisch operierten Darm zu schonen. Zu der Zeit wurde mir noch einmal deutlicher, wie krank ich wirklich war. Da tat es gut, fast täglich Besuch von meiner Freundin zu bekommen. Auch andere Leute kamen gern vorbei oder riefen an. Wichtig war dabei jedoch auch, es ehrlich zu sagen, sobald es mir zu viel wurde beziehungsweise zwischendurch einfach mal weg zu dösen, wenn mich die Müdigkeit überfiel. Es ging nicht darum, den Besuchern eine Unterhaltung bieten zu müssen, sondern ausschließlich darum, mir das zu gönnen, was mir gut tat.

Bewegung hilft

Nachdem das Schlimmste überstanden war und ich mich allmählich fitter fühlte, begann ich damit, mich möglichst viel zu bewegen. Ich ging die Flure auf und ab, stieg Treppen und machte meine Übungen, die mir der Physiotherapeut gezeigt hatte. Das kostete zwar häufig Überwindung, aber auf diese Weise gelang es mir, im Laufe der zweiten Woche eine relativ gute Mobilität zu erreichen. Man konnte mich schließlich für drei Tage nach Hause schicken, bevor die zweite Operation anstand.

Enttäuschungen und Komplikationen

Leider verlief die Leber-OP nicht so reibungslos. Ich hatte gehofft, ebenfalls nach zwei bis drei Wochen das Krankenhaus wieder verlassen zu können, um Weihnachten oder spätestens zu Sylvester zu Hause zu sein, zumal die Ärzte mich zu dieser Hoffnung ermutigt hatten. Dann stellte sich jedoch heraus, dass mein Gallengang undicht war. Mir war häufig sehr übel. Als nächstes diagnostizierte man eine Thrombose in meiner Pfortader, was sehr kritisch werden konnte. Und schließlich bildeten sich noch Wasseransammlungen in meinem Bauchbereich. Mein Oberbauch spannte sich deshalb immer sehr stark, wodurch mir die Nahrungsaufnahme schwer fiel. Bei all dem waren die Ärzte sehr diffus. Ihre Informationen kamen nur zögerlich und waren unklar, teilweise sogar widersprüchlich. Lediglich die Oberärzte, die ich jedoch nur selten zu Gesicht bekam, sprachen deutlichere Worte. Zusätzlich gab es zu Beginn noch einen Stationsarzt, der sich immer wieder Zeit für kurze Gespräche nahm, was ich als sehr wohltuend empfand. Leider wechselte er später die Station. Insgesamt fielen mir diese Wochen daher sehr schwer. Dass ich sie trotzdem noch ganz gut durchstehen konnte, lag hauptsächlich an der Unterstützung durch meine Freundin. Wir gingen häufig auch außerhalb des Klinikgeländes spazieren oder in Cafés hinein, wodurch ich zwischendurch wenigstens etwas Abstand zur tristen Krankenhausatmosphäre bekam. Alles in allem dauerte der zweite Aufenthalt über fünf Wochen, bis ich endlich, reichlich gewichtsreduziert, aber sehr erleichtert nach Hause konnte.

Chirurgische Meisterleistungen

Ich könnte wahrscheinlich noch viele kleine Erlebnisse aus dieser Zeit berichten, sowohl Entmutigendes als auch Ermutigendes. Je mehr ich daran zurückdenke, desto mehr fällt mir wieder ein. Es ist aber auch gut, dass die Erinnerung nicht ständig präsent bleibt. Der Krankenhausaufenthalt bildete eine Episode. Hinterher standen andere Dinge zur Krankheitsbewältigung im Vordergrund. Allerdings wird mir noch immer mulmig zumute, sobald ich eine Klinik betrete. Doch auch dieses Empfinden schwächt sich mit der Zeit ab. Mein persönliches Resümee lautet letztlich, dass die Chirurgen hervorragende Arbeit geleistet haben. Insbesondere die Operation meiner Leber, bei der mir 60 bis 70 Prozent weggeschnitten wurden, sehe ich als Meisterleistung an. Es kam in den letzten jetzt knapp sechs Jahren zu keinen Metastasenneubildungen. Die Leber selbst hat indes praktisch ihr ursprüngliches Volumen zurückgewonnen. Bedauerlich ist es jedoch, wie unausgereift die menschliche Betreuung im Krankenhaus war. Wahrscheinlich ist das umso mehr ein Problem, je größer die Klinik ist. Eine Uniklinik ist ein Massenbetrieb. Sie bietet allerdings den sehr bedeutsamen Vorteil, viel fachliche Erfahrung und Kompetenz unter einem Dach zu vereinen.

Nach der Operation

Vor meiner Operation gehörte es mit zu meinen größten Sorgen, hinterher mit einem Stoma wieder aufzuwachen. Ich wurde vorher darüber informiert, dass die letzte Entscheidung erst während der OP fallen würde.

Daher gehörte es während der Vorbereitung auch dazu, in meiner linken Leistenregion eine Stelle mit einem wasserfesten Stift zu markieren, an der gegebenenfalls der künstliche Ausgang gelegt werden sollte. Obwohl es nur ein vorübergehendes Stoma gewesen wäre, war ich hinterher heilfroh, ohne auskommen zu können. Es ist eine meiner ersten Erinnerungen an die Zeit des Aufwachens, wie ich mit der Hand in Richtung linke Leiste tastete, um zu überprüfen, ob dort etwas angebracht war oder nicht.

Später auf der Normalstation konnte ich zumindest indirekte Erfahrungen mit einem Stoma machen. Mein Zimmernachbar, ein älterer Herr, hatte während seiner OP einen künstlichen Ausgang gelegt bekommen. Ich bekam mit, wie er regelmäßig von einem Stoma-Assistenten besucht wurde, der in einer sehr pragmatischen Weise das Anlegen und Wechseln der Beutel vornahm, ebenso wie er den Patienten darin anleitete, es bald selber zu machen. Ich bekam aber auch mit, wie schwer sich mein Zimmernachbar noch mit dieser neuen Herausforderung tat. Er hätte die Beutel manchmal am liebsten von seinem Körper weggerissen.

Einige Zeit später kam das Thema Stoma noch einmal auf. Ein knappes Jahr nach meinen Operationen hatte ich Probleme mit einer Darmfistel, die dort lag, wo meine beiden Darmenden wieder zusammengenäht worden waren. Sie entzündete sich immer wieder, wodurch ich Fieber bekam und teilweise auch Schmerzen hatte. Mit einem Mal stand das Thema Stoma wieder im Raum. Die Ärzte meinten, das sei der beste Weg, die Fistel in Ruhe ausheilen zu lassen. Sie sahen allerdings vorerst noch keine unmittelbare Dringlichkeit, weshalb ich mich zum Abwarten und Hoffen entschied. Über mehrere Monate hinweg war es unklar, ob diese erneute OP vorgenommen werden würde oder nicht. Der Anus praeter (künstlicher Darmausgang) war eine ständige Option, ich mochte mich aber nicht dazu durchringen. Da sich die Fistel dann letztlich nicht verschlimmerte und die Entzündungen abklangen, war ich auch dieses Mal ohne einen künstlichen Darmausgang ausgekommen.

In dieser Zeit begann ich aber auch damit, mich etwas mehr mit der Thematik auseinanderzusetzen. Unter anderem ging ich während eines Patientenkongresses an den Stand der Deutschen ILCO, um mich zu informieren. Ich schilderte dem Herrn dort meine Entscheidungsproblematik und wollte wissen, was in etwa auf mich zukäme, falls ich mich operieren ließe. Seine persönlichen Erfahrungen zeigten mir, wie wenig ein Stoma den Alltag beeinträchtigen muss, wenn es einem gut gelingt, mit ihm umzugehen und ihn vor allem zu akzeptieren. Das Informationsmaterial, das ich mir später noch durchlas, machte mir zumindest Mut. Auch ich würde wahrscheinlich besser mit der Situation klarkommen, als ich stets befürchtete, falls ich mir doch noch einen künstlichen Ausgang legen lassen würde

Ängste und Gedanken zum Stoma

Ich finde es an sich schon ganz spannend, welche Ausmaße die Angst vor einem Stoma annimmt, sobald es nach der Diagnose Darmkrebs auf die Operation zugeht. Dass ich beim Wiederaufwachen wirklich als allererstes nach meiner Leiste tastete, obwohl mein Bewusstsein eigentlich noch ganz getrübt von der Narkose war, dann zeigt mir das, welch ungemeine Relevanz das Thema damals für mich hatte. Ein Grund dafür ist sicher die Ungewissheit, mit der ich in die Narkose geschickt wurde. Man konnte mir vorher nicht definitiv sagen, ob ich mit einem künstlichen Ausgang aufwachen würde oder nicht. Ich musste es nun unbedingt selbst überprüfen. Als ich später zum zweiten Mal davor stand, eventuell ein Stoma gelegt zu bekommen, war die Situation eine andere. Die Entscheidung lag nun bei mir selbst und ich konnte mich besser darauf vorbereiten. Es wäre nie zu diesem ungewissen Zustand gekommen, ob ich mit oder ohne einen künstlichen Darmausgang aus der Narkose erwache.

Es geht bei dieser Angst aber wahrscheinlich auch noch um etwas Tiefgründigeres, denke ich mir. Immerhin wird einem die Kontrolle über eine Fähigkeit entzogen, die man sich in frühester Kindheit angeeignet hat. In meinen Angstfantasien entstehen Bilder eines sich unablässig füllenden Beutels. Ich muss aufpassen, dass er sich nicht löst, darf nicht zu sehr drauf drücken, damit er nicht undicht wird und während des Wechselns schmiert sich der Kot über meinen Bauch. Auf eine gewisse Weise fühle ich mich mit einem Makel behaftet, der mich in punkto Sauberkeitsentwicklung vermeintlich wieder auf die Stufe eines unbeholfenen Kleinkindes zurückwirft. Immerhin gehört die kontrollierte Zurückhaltung des Stuhls zu den elementaren Aufgaben für die Beherrschung des eigenen Körpers. Plötzlich aber sieht man sich wieder unmittelbar mit seinen Ausscheidungen konfrontiert, kommt mit ihnen direkt in Berührung und kann sich nicht mehr einfach auf die Toilette setzen, um sie dort relativ unauffällig zu entsorgen. Das ist eine extrem unangenehme und sehr körpernahe neue Situation.

Aber eine Erfahrung, die ich durch meine Erkrankung gemacht habe, besteht darin, dass ich heute viel unverkrampfter mit allem umgehe, was sich um meine Darmausscheidungen dreht. Das Reden über den eigenen Stuhlgang, über eventuelle Probleme damit oder auch über wohltuende Umstände ist bei weitem nicht mehr mit so viel Scham und Tabu besetzt wie vor meinen Operationen. Es ist mehr Natürlichkeit eingekehrt. Deshalb glaube ich auch, dass sich ein reales Stoma am eigenen Leib längst nicht so erniedrigend anfühlt, wie es die Angstfantasien zuweilen ausmalen.

Ergänzende Maßnahmen

Es war mir von Anfang an ein großes Bedürfnis, neben den beiden bei mir zum Einsatz gekommenen sogenannten klassischen Therapien, Operation und Chemo, noch weitere Wege zu finden, um mich möglichst gut vor einem Wiederausbruch des Krebses zu schützen.

Weitere Behandlungsmöglichkeiten und Aktivitäten

Gleichzeitig ging es mir darum, einen Umgang mit der Krankheit zu entwickeln, sowohl mit den Beeinträchtigungen als auch mit der Angst vor Rückfällen. Ich wollte mich nicht einfach mehr oder weniger passiv nur den Empfehlungen der Akutmediziner hingeben, sondern darüber hinaus in aktiver Eigeninitiative den Krankheitsverlauf mit beeinflussen. Neben meinem grundsätzlichen Glauben an solche Einflussmöglichkeiten steckt wohl außerdem die innere Überzeugung dahinter, dass die medizinischen Akutmaßnahmen hilfreich und lebensrettend sind– sie aber die gesamte Behandlungsnotwendigkeit noch nicht abdecken. Sie stellen gewissermaßen einen Einstieg dar, aber noch nicht den Abschluss der Behandlung.

Entscheidungs- und Motivationsprobleme

Allerdings gingen mit dem Bedürfnis nach eigener Einflussnahme viele Entscheidungsprobleme einher, die im Prinzip bis heute andauern, wenn auch in wesentlich abgeschwächter Form. Am einfachsten war es für mich noch, mich in psychotherapeutische Behandlung zu begeben, um mir Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung zu holen. Mein eigener psychologischer und psychotherapeutischer Hintergrund halfen mir bei diesem Schritt. Ferner stand für mich die Inanspruchnahme einer Reha außer Frage, vor allem um die deutlich zu spürende körperliche Schwächung wieder halbwegs auszugleichen. Für alles Weitere konnte ich jedoch nicht mein persönliches Erfahrungswissen heranziehen. Es galt, mich selbst überzeugende Entscheidungskriterien für die wahrhaft riesige Fülle an Optionen zu suchen – und das in einem Zustand von großer Verunsicherung. Zu den vielen gut gemeinten Tipps aus meinem privaten Umfeld kamen die Informationen, die ich mir über Bücher und andere Medienaneignete. Ich wollte mich bei alldem nicht nur auf die streng wissenschaftlich untersuchten und belegten Ansätze beschränken, sondern auch solche in Betracht ziehen, für deren Wirkung viele Erfahrungen sprachen, auch ohne dass sie in aufwendigen Forschungsdesigns überprüft worden wären. Das macht sie in meinen Augen nicht automatisch unseriös. In diesem Suchprozess entwickelten sich regelmäßig schwer auszuhaltende Konflikte: Einerseits setzte ich mich unter Druck, etwas zu tun, andererseits wollte ich mich nicht verrückt machen. Zuviel Stress gilt ja auch schon wieder als ein Risikofaktor. Außerdem wollte ich mich nicht in übermäßige oder gar überflüssige Unkosten stürzen, hatte aber gleichzeitig die Aufforderung im Kopf, für das eigene Leben keine Kostenscheuen zu dürfen. Was aber ist sein Geld wert und was dient ausschließlich der Selbstberuhigung und füllt allenfalls die Kassen der Anbieter? Über die dubiosen Geschäftemacher, die es sicher auch gibt, will ich mich derweil gar nicht äußern. Schließlich konnte ich zudem noch an mir beobachten, wie schwer es mir manchmal fiel, empfohlene Maßnahmen tatsächlich umzusetzen, selbst wenn sie an sich sehr überzeugend klangen.

Vieles ausprobiert

Im Laufe der Zeit nahm ich dann mehrere Möglichkeiten in Anspruch, von denen ich mir eine konstitutionelle und auch psychische Stärkung erhoffte. Teilweise ging es dabei allerdings zusätzlich um die Behandlung der operativ bedingten entstandenen Folgeprobleme. So wollte ich zum Beispiel eine entzündete Darmfistel komplementärmedizinisch angehen, um eine weitere Operation mit vorübergehendem Stoma zu vermeiden. Da ich wegen einer operationsbedingten Gallengangverengung außerdem mehrmals Antibiotika bekam, sollten homöopathische Mittel mir dabei helfen, deren negative Begleiterscheinungen zu mindern. Neben der Homöopathie griff ich komplementärmedizinisch noch auf die orthomolekulare und die traditionelle chinesische Medizin zurück. Fachlich holte ich mir von der „Gesellschaft für biologische Krebsabwehr“ sowie von einem Arzt für Naturheilkunde persönlichen Rat. Die Psychotherapie habe ich schon erwähnt. Außerdem beschäftigte ich mich noch mit dem Meditationsansatz von O. Carl Simonton, von dem ich bereits früher schon mal etwas gehört hatte. Körperliche Bewegungsübungen, Sport und eine Umstellung der Ernährung vervollständigen die Liste der verschiedenen Optionen, mit denen ich mich beschäftigte und die ich zumindest ansatzweise auch anwendete. Keine dieser Therapieansätze will ich in Abrede stellen. Ich glaube, sie haben alle ihre Berechtigung. Für mich gilt als seriös, wenn der Behandler nicht versucht, seine Vorschläge gegen die von anderen auszuspielen und wenn er sich wirklich als komplementär begreift und nicht als Missionar auftritt, der den einzigrichtigen Weg vertritt.

Den eigenen Maßnahmenkatalog kreiert

Da alles auf einmal jedoch wenig Sinn macht, entwickelte ich allmählich eine Mischung von Maßnahmen, mit denen ich am besten zurechtkam und die für mich in einem ausgewogenen Verhältnis von nicht zu viel und nicht zu wenig standen. Von Zeit zu Zeit nahm ich Anpassungen vor, die mit der fortschreitenden Genesung und dem zurückkehrenden Vertrauen in die eigene Gesundheit zusammenhingen. Einiges habe ich bis heute beibehalten.

Geholfen hat mir auch die Reha. Ich fand es sehr bereichernd, mich auf erfrischende Weise mit anderen Krebspatienten austauschen zu können. Ich bin aber auch körperlich gestärkt sowie mit neuen Anregungen von dort zurückgekommen. So betreibe ich seit dem zum Beispiel regelmäßig Nordic Walking. Zwar widerstrebte mir diese Sportart zunächst, weil ich damit eher ältere Damen ab 60 verband, weshalb ich möglichst bald zum Joggen übergehen wollte. Das wiederum machten meine Knie nicht mit. Daher kaufte ich mir schließlich eigene Stöcke, besuchte einen Kurs – zu dem ich nebenbei bemerkt jedem Nordic Walker raten würde, wenn man seine Stöcke nicht nur spazieren führen möchte –, dessen Kosten die Krankenkasse sogar zu einem großen Teil übernahm, und gehe seitdem fleißig meine Runden. Zudem meditiere ich mehrmals wöchentlich mit Visualisierungen über selbstheilende innere Körperprozesse, ohne mich dabei allerdings streng nach der Simonton-Methode zurichten.
Meine Ernährung habe ich ebenfalls umgestellt, folge aber auch hier keinem expliziten Dogma. Eher denke ich diesbezüglich manchmal: Da gibt es noch Verbesserungsbedarf. Meine anfängliche absolute Alkoholabstinenz habe ich vor zwei Jahren aufgeweicht und trinke seitdem wieder gelegentlich etwas Wein. Das alkoholfreie Bier schmeckt mir jedoch weiterhin, da brauche ich nicht wieder umzukehren. Außerdem nehme ich immer noch einige Nahrungsergänzungsmittel auf Naturbasis zu mir, wenn auch mittlerweile in viel geringerer Dosierung als zu Beginn der Behandlung und auch nicht mehr so fest orthomolekularmedizinisch untermauert. Und für die allgemeine konstitutionelle Stärkung greife ich auf die traditionelle chinesische Medizin zurück. Ein auf diese Richtung spezialisierter und sehr erfahrener Heilpraktiker aus meinem Bekanntenkreis entwickelt für mich regelmäßig eine Zusammenstellung verschiedener Kräuterpulver.

Mit all dem habe ich mich recht gut arrangiert. Es ist sozusagen meine individuelle Maßnahmenrezeptur, die mir gut tut. Sie verträgt sich zudem mit meiner grundsätzlichen Einstellung zum Leben und zum Tod, an der ich ebenfalls gearbeitet habe. Ob ein kausaler Zusammenhang zwischen meinem recht guten Gesundheitszustand und dem beschriebenen Behandlungsmix besteht, wird wahrscheinlich nicht objektiv nachweisbar sein. Das spielt für mich letztlich auch keine Rolle, ich richte mich nach meinem subjektiven Befinden.

Erwähnen möchte ich zum Abschluss noch eine rein schulmedizinische Maßnahme, die ich seit einiger Zeit in Anspruch nehme, seit ich als fatiguebelastet (Erschöpfung bei Krebs) eingestuft wurde. Ich nehme jetzt ein Methylphenidat-Präparat, das mir zusätzlich zu meinen Bewegungsaktivitäten sehr gegen die Erschöpfungszustände hilft. Diese Erschöpfung war mir anfangs gar nicht so bewusst, da sie irgendwie unspezifisch war und ich mich wohl auch unbemerkt an sie gewöhnt hatte. Das aber, glaube ich, führt bei vielen Tumorpatienten dazu, dass sie ihre Fatigue nicht als solche erkennen.

Psychoonkologische Beratung

Aufgrund meines eigenen beruflichen Hintergrundes ist Psychotherapie für mich keine Sache, die man nur in extremen psychischen Notsituationen in Anspruch nimmt.

Meiner Meinung nach kann man sie ebenso gut jederzeit für die eigene Persönlichkeitsentwicklung nutzen, auch ohne dass man sich bereits in einem starken Leidenszustand befindet. Die Bereiche von Therapie, Beratung und Coaching gehen hier vielleicht fließend ineinander über. Auf jeden Fall hatte ich durch diese Sichtweise keine Hemmungen davor, nach meiner Krebsdiagnose auf psychologische Hilfe zurück zugreifen. Es war für mich vielmehr eine Art Selbstverständlichkeit, zumal so eine Erkrankung schnell in eine psychische Notsituation münden kann. Bei der Suche nach einem geeigneten Therapeuten war es mir vor allem wichtig, dass sich sein Ansatz gut mit meiner eigenen psychotherapeutischen Ausbildung vertrug, aber auch, dass die Behandlung von der Krankenkasse bezahlt wurde, da ich auf unabsehbare Zeit ohne eigenes Einkommen war.

Die Frage nach der eigenen Krankheitsverursachung

In gewisser Weise war mein psychologisches Fachwissen jedoch Fluch und Segen zugleich. Segen aufgrund der niedrigen Zugangsschwelle zur Psychotherapie, Fluch, weil ich Angst vor meinen eigenen unbewussten Dynamiken hatte. Ich war zum Beispiel sehr über meine emotionale Taubheit verunsichert, die ich nach der Diagnose verspürte. Zwar blieb ich auf diese Weise gut handlungsfähig, aber von meinen Vorstellungen her hätte ich in so einer Situation psychisch wesentlich angeschlagener sein müssen. Ich befürchtete, meine eigentlichen Emotionen unbewusst zu unterdrücken und dadurch meinem Körper einen Stress auszusetzen, der letztlich meine Heilungschancen beeinträchtigen könnte. Außerdem fragte ich mich, ob ich durch meine bisherige Lebensgestaltung die Krebsentstehung eventuell mit begünstigt hatte. Damit meine ich weniger den Umgang mit dem eigenen Körper, der nicht außergewöhnlich ungesund war, sondern vielmehr die Art und Weise, wie ich Aufgaben, Pläne, Arbeit, Beziehungen etc. bis dahin angegangen war. Der Psychologe in mir forderte mich sozusagen dazu auf, die Krankheit auch zum Anlass für ein Überdenken meines bisherigen Lebens zunehmen. Zeitweise setzte ich mich damit sogar unangenehm unter Druck. Dieser Druck war daher ebenfalls ein Grund dafür, weshalb ich zum Psychotherapeuten ging. Die Therapie wiederum half mir dabei, die damit verbundenen unterschwelligen Schuldgefühle für die Krankheitsentstehung sich nicht weiter ausbreiten zu lassen und auch die (angeblich) fehlende Emotionalität nicht überzubewerten. Der Druck, den ich mir machte, wurde zeitweise selbst zum behandelten Therapiethema und verlor dadurch an Kraft.

Das Vertrauen in die körperliche Unversehrtheit war verloren gegangen

Neben einigen Fragen, die eher indirekt mit der Erkrankung zu tun hatten, unterstützte mich die Psychotherapie auch darin, den erlittenen Vertrauensverlust in die eigene Gesundheit besser zu bewältigen. Der Krebshatte mir unweigerlich vor Augen geführt, dass ich körperlich nun längst nicht mehr so intakt war, wie ich es mir stets vorgestellt hatte. Diese Erschütterung des Glaubens an die eigene Unversehrtheit war die vielleicht schwierigste Erfahrung, die ich im Zusammenhang mit der Erkrankung machen musste. Jede auftretende körperliche Unstimmigkeit, auch wenn sie noch so gering ausfiel und ich sie vorher womöglich noch nicht einmal wahrgenommen hätte, beunruhigte mich nun. Außerdem hatte ich als Folge der Operationen noch eine längere Zeit mit Komplikationen zu tun, wodurch der Vertrauensverlust zusätzlich verstärkt wurde. Für mich war es sehr hilfreich, diese Problematik in der Psychotherapie zu bearbeiten. Einerseits wurde meine Hypersensibilität dort immer wieder aufgefangen und andererseits lernte ich, meinen geschwächten Körper besser anzunehmen. Ich gehe seitdem behutsamer mit mir um, schätze meine Leistungsfähigkeit realistischer ein und versuche, weniger einem unangemessenen Ehrgeiz zu verfallen.

Die Auseinandersetzung mit dem Tod

Die Angst vor dem Tod beziehungsweise die Angst vor dem Sterben spielte bei meiner psychischen Belastung durch den Krebs ebenfalls eine große Rolle, selbst wenn das nicht immer offensichtlich war. Meine eigene Endlichkeit, die vorher noch in weiter Ferne lag, stand mit einem Mal direkt vor mir. Zwar war die unmittelbare Gefahr zunächst gebannt, aber von nun an konnte und wollte ich dem Thema nicht mehr aus dem Weg gehen. Deshalb fand ich es sehr wichtig, mich einmal näher mit dem Tod zu auseinanderzusetzen, was wesentlich besser geht, wenn man dabei nicht alleine ist und der andere wenig Scheu diesbezüglich hat. Ich machte die tröstliche Erfahrung, dass der Tod etwas von seinem Schrecken verlor, wenn ich mich ihm gegenüber öffnete. Es kann sehr versöhnlich wirken, ihn in das Leben mit einzubeziehen. Ich wünsche mir, dass ich von diesen gewonnenen Erkenntnissen auch dann profitieren kann, wenn ich wirklich sterben muss.

Rehabilitation

Das Therapieende zog sich bei mir lange Zeit hin, da meine Blutwerte mir immer wieder einen Strich durch die Rechnung machten. Als es dann endlich soweit war, fühlte ich mich sehr erleichtert.

Ich war nun seit etwa einem halben Jahr aus dem Krankenhaus entlassen. Was bis dahin an Maßnahmen vorgenommen worden war, diente der Heilung, war aber gleichsam mit großen Belastungen für meinen Körper verbunden. OPs und Chemo stellten gewissermaßen die bitteren Notwendigkeiten dar, durch die ich gehen musste. Dieses dunkle Tal war jetzt endlich  durchschritten, von nun an sollte es nur noch um den Wiederaufbau gehen. Dazu gehörte auch der Wunsch nach einer Reha, von der ich mir insbesondere Unterstützung bei der Wiedererlangung einer körperlichen Fitness erhoffte. Ich wollte es mir gut gehen lassen, in angenehmer Umgebung frei von den hiesigen Alltäglichkeiten sein und dazu die dortigen mir sinnvoll erscheinenden Angebotenutzen.

Nordic Walking

Ein Anfang mit Hindernissen

Es war jedoch nicht einfach, dieses Ziel zu erreichen. Als völliger Reha-Laie wandte ich mich zunächst an meine Krankenkasse, um mich über die vorzunehmenden Schritte zu informieren. Später stellte sich heraus, dass praktisch alles, was mir dort mitgeteilt wurde, falsch war. So war die Krankenkasse gar nicht als Kostenträger zuständig, sondern die Rentenversicherung. Alle Kostenträgerwerden in Nordrhein-Westfalen wiederum gemeinsam von der „Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung“ (ArGe Krebs NW) vertreten, über die letztlich auch der gesamte Schriftverkehr läuft. Außerdem hatte ich direkt nach der Chemo sogar Anspruch auf eine Anschlussheilbehandlung (AHB) und nicht nur auf eine Reha. Inhaltlich unterscheiden sich diese beiden Maßnahmen zwar nicht, der Vorteileiner AHB besteht jedoch darin, dass die Wartezeiten wesentlich geringer sind. All diese wichtigen Informationen eröffneten sich mir erst nach und nach. Im Krankenhaus gibt es hierfür den sozialen Dienst, der einem beim Reha-Antragbehilflich ist. Deshalb ist es wahrscheinlich ratsam, sich bereits dort frühzeitig zu erkundigen, selbst wenn, wie bei mir, zunächst noch weitere ambulante Therapien folgen und die Reha noch nicht unmittelbar ansteht.
Als nächstes folgte eine ungemütliche Auseinandersetzung mit der ArGe Krebs NW. Diese hat bestimmte Kliniken unter Vertrag, an welche die Antragstellervermittelt werden. Meine von mir auserwählte Wunschklinik in Freiburg fiel leider nicht darunter. Neben der in Ansätzen ganzheitlichen Ausrichtung und der fachlichen Qualität erhoffte ich mir dort zusätzliche wohltuende Anregungen durch das lebendige Stadtangebot. Anstatt dessen wollte die ArGe mich in den „verschlafenen“ Harz schicken. Das Unternehmen Reha war mir aber zu wichtig, als dass ich mich in eine Klinik begab, die vom medizinischen Angebot vielleicht gepasst hätte, deren Umfeld aber meine Seele zu bedrücken drohte. So zumindest meine vorurteilsbehaftete Befürchtung, von der ich nicht lassen wollte. Mehrere aufwühlende Telefonate und Schriftwechsel zwischen der ArGe und mir folgten. Ich hatte den Eindruck, solange man den Vorgaben der ArGe nachkommt, ist sie freundlich und hilfsbereit, bringt man hingegen eigene Vorstellungen ins Spiel, wird aus ihr ein schwerfälliger Bürokratieapparat, dem man nur zur Last fällt. Zwischendurch hatte ich meine Zweifel, ob die ganzen von mir unternommenen Anstrengungen es überhaupt wert waren, aber am Ende zahlten sich meine Hartnäckigkeit und die Unterstützung meines Onkologen dann doch aus und ich bekam (zähneknirschend) die Zusage für die Wunschklinik. Mein damaliger Psychotherapeut meinte zudem, eine gewisse Hartnäckigkeit sei eine gute Persönlichkeitsvoraussetzung für die Bewältigung schwerer Erkrankungen.

Körperliche Fitness und Austausch mit Gleichgesinnten

Wie sich mittlerweile herausgestellt hatte, war die Erleichterung über den Therapieabschluss nur von kurzer Dauer. Inzwischen waren bei mir sowohl eine Gallengangverengung als auch eine Darmfistel festgestellt worden, beides operationsbedingt. Trotzdem wollte ich mir meine hart erkämpfte Reha davon nicht vermiesen lassen. Die wohl größte Errungenschaft, die mir der Aufenthalt in dieser Zeit bescherte, war tatsächlich ein großer Fortschritt in der körperlichen Fitness, so wie ich es mir eingangs auch erhofft hatte. Nachdem ich erst einmal gelernt hatte, wie wichtig es ist, ein gesundes Maß an Eigeninitiative zu entwickeln, welches von der Klinik sogar ausdrücklich erwünscht wurde, konnte ich von den Angeboten gut profitieren. Soweit es mir möglich war und die Betreuer ebenfalls grünes Licht gegeben hatten, ging ich auch in meiner Freizeit immer wieder an die Trainingsgeräte.
Die zweite für mich sehr wesentliche positive Erfahrung war der intensive Austausch mit den anderen Krebspatienten. Es waren zwar nur wenige vom Darmkrebs Betroffene, mit denen ich Kontakt hatte, aber das spielte keine Rolle. Nach meiner Einschätzung macht sowieso jeder seine eigene Krankheitsgeschichte durch. Und doch ist die Diagnose Krebs schicksalsverbindend sowie von einer übergeordneten Warte aus betrachtet auch wiederum vergleichbar. Wir unterhielten uns viel, unternahmen gemeinsam etwas in der Stadt oder der Umgebung und hatten insgesamt viel Spaß dabei. Man ging sehr unbefangen miteinander um, das war der große Vorteil gegenüber dem Kontakt mit anderen Personen zu Hause, die selbst nicht betroffen waren. Zumal es viele Patienten gab, die in einem ähnlichen Alter wie ich waren.
Neben diesen beiden für mich vordringlichsten Punkten hörte ich mir aber auch gerne Vorträge an, nahm verschiedene physiotherapeutische Anwendungen in Anspruch und widmete mich seit Langem einmal wieder meiner Freude am Musizieren. Wichtig bei so einer Reha ist es einerseits, sich auch selbst darum zu kümmern, welche Angebote die richtigen für einen sind, sich andererseits aber nicht zu viel vorzunehmen. Die Erholung darf auf keinen Fall zu kurz kommen.

Ernährung

Die Frage der „richtigen“ Ernährung

Nach meiner Krebserkrankung war ich lange Zeit unsicher, wie ich mich denn nun am besten ernähren sollte. Von fachlicher Seite gab es keine konkreten diätetischen Vorgaben, sondern lediglich die Vorschläge, selbst zu schauen, was man am besten verträgt. Allenfalls die Empfehlung, täglich in allen möglichen Farben drei Portionen Gemüse sowie zwei Portionen frisches Obst und insgesamt nicht so viel Fleisch zu essen, ließ sich als übergreifende Regel vernehmen. Viel Fleisch verzehrte ich sowieso nicht, aber die fünf täglichen Portionen mit Obst oder Gemüse bekam ich nicht hin. In der Reha konnte ich diesbezüglich auch nicht allzu viel Neues erfahren. Trotzdem kam ich nicht völlig ohne neue Erkenntnisse wieder nach Hause. Morgens hatte ich dort regelmäßig ein Frischkornmüsli gegessen und mich dabei an einen Vollwertkochkurs erinnert, an dem ich vor vielen Jahren noch zu meiner Schulzeit einmal teilgenommen hatte. Außerdem nahm ich eine Sammlung von Rezepten für eine „gesunde und stärkende Ernährung“ mit, einfach, um mir frische Anregungen zu verschaffen. Daraus entstand für mich die grobe Ausrichtung nach Vollwertkost bei meiner Ernährung. Reis und Nudeln zum Beispiel, die ich sehr häufig verwende, kommen bei mir zu Hause nur noch in Vollkornform auf den Tisch, ebenso wie viele andere Lebensmittel möglichst wenig Denaturierung erfahren haben sollten. Das Frischkornmüsli habe ich ebenfalls als Frühstück wieder eingeführt. Je nach aktuellem Geldbeutelstand und nach Angebot kaufe ich mir zudem einen Teil meiner Nahrungsmittel regelmäßig in Bioqualität. Des Weiteren hatte ich die ersten Jahre nach meiner Erkrankung völlig auf Alkohol verzichtet.
Mittlerweile trinke ich zwischen durch gerne wieder einen Rotwein. Und überhaupt darf der Genuss nicht zu kurz kommen. Dafür esse ich viel zu gerne Schokolade oder ab und zu ein Stück Kuchen (Es gibt sogar einige ganz leckere Vollkornteilchen.). Auch Fast Food ist für mich nicht völlig tabu. Es ist also keine wirklich strenge Ernährungsdisziplin, der ich folge. Das meiste vertrage ich auch sehr gut. Wenn Freunde mich bekochen, brauchen sie keine besonderen Regeln zu beachten. Lediglich bei angebrannten Sachen bin ich etwas pingelig. Die schneide ich dann weg oder lege sie zur Seite. Das macht den sommerlichen Grillgenuss zuweilen etwas schwierig. Ansonsten läuft meine gesamte Ernährung aber relativ unbeschwerlich. Gewisse Schwankungen in der Verdauung nehme ich hin. Manchmal kann ich sie auf die Nahrung zurückführen, manchmal nicht. Insgesamt fällt mir kein Nahrungsmittel ein, das ich rein aus Verträglichkeitsgründen von meiner Liste gestrichen habe.

Pistazieneis

Komplikationen

Im Laufe meiner Krebsbehandlung hatte ich immer wieder mit Komplikationen zu tun. Die erste ergab sich noch im Krankenhaus.

Bei mir wurde eine Teilthrombose der Leberpfortader diagnostiziert, in deren Folge ich eine Zeit lang das blutgerinnungshemmende Mittel Marcumar nehmen musste. Als ich dann mit meiner Chemo begann, wurde das Zusammenspiel von Marcumar und der Chemo unterschätzt. Meine Gerinnung ging gegen Null, wodurch ich fast unaufhörliches Nasenbluten hatte und selbst mein Urin stark blutgefärbt war. Es dauerte eine Weile, bis die Dramatik der Situation erkannt wurde. Im Nachhinein mag es vielleicht etwas grotesk anmuten, aber meine Angst vor dem Thrombus und damit vor dem Absetzen des Marcumars war damals größer als die Sorge um die Blutungen. Schließlich musste ich aber doch wieder ins Krankenhaus, wo ich mit Blutkonserven behandelt und das Marcumar vorübergehend eingestellt wurde. Glücklicherweise konnte ich die Einnahme dieses unliebsamen Medikaments bald endgültig beenden, die Thrombose hatte sich zurück gebildet.

Meine zweite und dritte Komplikation tauchten kurz nach dem Ende der Chemotherapie auf. Zum einen zeigte sich bei einer Kontroll-Koloskopie eine leicht entzündete Darmfistel im Bereich der OP-Nahtstelle, das heißt dort, wo während meiner Operation die beiden losen Darmenden wieder zusammengenäht worden waren. Zum anderen waren meine Leberwerte viel zu hoch, weshalb ich zur weiteren Diagnostik noch einmal in die Klinik kam. Dort wurde eine Gallengangverengung festgestellt. Während der Gallengang mit einem gefäßstützenden Stent geweitet werden konnte, waren sich die Ärzte etwas uneinig darüber, wie mit der Darmfistel zu verfahren sei. Es wurde ein vorübergehendes Stoma in Betracht gezogen. Da allerdings meine schwer erkämpfte Reha gerade unmittelbar bevorstand, auf die ich nur sehr ungern verzichten wollte, entschied man sich für aufmerksames Beobachten und ließ mich in die Reha ziehen.

Über zweieinhalb Jahre Probleme mit Komplikationen

In den nächsten zwei Jahren beschäftigten mich diese beiden Komplikationen fortwährend. Kurz nach der Reha bekam ich etwa alle ein bis zwei Monate Fieberschübe, deren Ursache nicht recht klar war. Hingen sie mit dem verengten Gallengang zusammen oder mit der Darmfistel? Auf Verdacht eingenommene Antibiotika brachten nicht den gewünschten Effekt. Der Stent im Gallengang musste zudem regelmäßig ausgetauscht werden, was zwar ambulant über ein durch den Mund eingeführtes Endoskop geschehen konnte, aber trotzdem immer wieder eine Belastung bedeutete. Nach etwa einem halben Jahr wurde der Stent ohne Ersatz herausgenommen, da man meinte, der Gallengang habe sich nun ausreichend selbst stabilisiert. Zwei Monate später begab ich mich mit heftigem Fieber jedoch erneut in die Klinik, wo die Verengung wieder diagnostiziert wurde und die Stentbehandlungen von neuem begannen. Außerdem schwebte weiterhin das Thema Stoma ständig über mir, weil immer noch nicht sicher war, wie sich die Darmfistel entwickeln würde.

Eigenes Krankheitsmanagement und Arztgespräche

Es fällt mir schwer zu beurteilen, was mir bei diesen Problemen am besten half. Am Anfang, als ich wegen der Blutungsproblematik wieder ins Krankenhaus musste, war es damals sicher auch die Unterstützung durch meine Freundin. Sie kam mich fast täglich besuchen und wir machten nachmittags teilweise sogar kleine Ausflüge zusammen. Außerdem war ich dieses Mal nicht in einem großen Uniklinikum gelandet, sondern in einem kleineren Krankenhaus auf dem Lande, wo ich den gesamten Betrieb menschlich als etwas angenehmer empfand. In der ersten Nacht saß ein Arzt während der Bluttransfusionen für circa zwei Stunden in meinem Zimmer auf der Intensivstation, und ich konnte mich gut mit ihm unterhalten. Später war es glaube ich hilfreich, dass ich mein Krankheitsmanagement, soweit es ging, in die eigenen Hände nahm. Ich sammelte alle Befunde bei mir zu Hause und war dadurch immer recht gut über den aktuellen Stand informiert. Termine für den regelmäßigen Stentwechsel machte ich kurzfristig und ohne meinen Hausarzt selber mit der Klinik ab, sobald wieder drei Monate rum waren. Eine weitere Behandlung mit Antibiotika auf Verdacht verweigerte ich, bat jedoch darum, eine Kultur meines Gallensekrets anzulegen. Dadurch konnte schließlich der Keim identifiziert werden, woraufhin ich nun ein gezieltes Antibiotikum bekam und endlich diese belastenden Fieberschübe aufhörten. Auch suchte ich das Gespräch mit dem zuständigen Klinikprofessor, um zu erfahren, was für Behandlungsoptionen ich hätte, falls mein Gallengang sich nicht irgendwann selbst stabilisierte. So war ich immer halbwegs im Bilde und ich fühlte mich nicht vollkommen ausgeliefert. Überdies versuchte ich mich konstitutionell durch komplementärmedizinische Maßnahmen und körperliche Bewegung zu stärken. Den Gallengang und die Fistel beziehe ich seit damals mit heilungsunterstützenden Visualisierungen in meine Meditationen mit ein. Glücklicherweise brauchte ich nach einem knappen Jahr keinen Stent mehr und die Darmfistel machte ebenfalls keine Probleme, obwohl sie sich bis heute weiterhin während der Kontrolluntersuchungen zeigt. Letztendlich habe ich diese Komplikationen außerdem stets, ohne es mir extra vornehmen zu müssen, in Relation zu meiner Krebserkrankung gesetzt. Sie waren belastend und teilweise äußerst unangenehm, aber ich empfand sie zumindest nie als lebensbedrohlich. Mein Tumor und die Metastasen waren entfernt worden und tauchten zum Glück nicht wieder auf. Die mit den OPs zusammenhängenden Probleme erlebte ich dem gegen über als kontrollierbarer.

Nachsorge

In den ersten Monaten nach den Krankenhausaufenthalten drehte sich noch fast alles um die Erkrankung.

Einerseits sorgten die weiteren Behandlungen dafür, dass das Thema präsent blieb, andererseits auch die weiterhin deutlich spürbare körperliche Schwächung. Hinzu kam eine ständige Sorge um meinen Gesundheitszustand und inwieweit ich noch einmal unbeschwert würde leben können. Wenn ich mit anderen Leuten zusammenkam, merkte ich, wie schwer es mir fiel, mich an normalen Gesprächen zu beteiligen. Immer noch kreisten meine Gedanken in erster Linie um den Krebs. Mir war das zuweilen regelrecht unangenehm, aber es bildete sich einfach nur wenig Interesse für andere Themen heraus. Kleine Entwicklungsschritte, wie zum Beispiel das erste Mal wieder mit dem Fahrrad fahren zu können oder auch die Sitzungen mit zwei meiner Klienten wieder aufzunehmen, markierten allerdings Erfolge, an denen ich mich auf meinem Weg zur alten Leistungsfähigkeit orientierte.

Dominosteine

Leistungsfähigkeit statt Normalität

Für mich gab es auch vor der Krebserkrankung kein Leben mit festen Alltagsstrukturen. Das ist wahrscheinlich so, weil ich freiberuflich tätig bin und weil ich keine eigene Familie habe. Von daher gab es auch keine Vorstellung von Rückkehr in die Normalität. Mir ging es vielmehr um das Wiedererlangen meiner Leistungsfähigkeit, um wieder auf eigenen Füßen stehen zu können und auch um selbst bestimmen zu können, inwieweit ich mich noch mit dem Krebs auseinander setzen möchte oder nicht. Ich wollte zwar nicht ein „Weiter-wie-zuvor-Leben“, aber ich wollte mir mein Leben auch nicht nur vom Krebs diktieren lassen.
Befreit begann ich mich zu fühlen, als ich wieder Interesse an anderen Themen entwickelte und ich wieder mehr arbeiten konnte. Allerdings realisierte ich auch, dass ich mich mit dem Krebs würde arrangieren müssen, er von nun an ein Teil von mir sein würde. Medizinisch gesehen galt ich zwar als tumorfrei, meine Seele war jedoch mitnichten frei vom Tumor. Das galt es für mich zu akzeptieren.

Einstellen auf Veränderungen im Alltag

Als ich mich allmählich besser fühlte und ich körperlich in der Lage war, wieder am sozialen Leben teilzunehmen, ging es darum, die Vorsätze, die ich mir für mein Leben nach dem Krebs gemacht hatte, in den Alltag einzubauen. Zwangsläufig veränderte sich der Alltag dadurch gegenüber vorher, aber es sollte keine 180-Grad-Wende werden, die sowieso unrealistisch gewesen wäre. Die größten Veränderungen ergaben sich aus meinem selbst auferlegten Alkoholverzicht, um meine operierte Leber zu schonen, sowie aus dem Vorhaben, beruflich kürzer zu treten. Es war bemerkenswert mitzubekommen, wie viel sich durch den Verzicht auf Alkohol änderte, obwohl ich vorher bestimmt nicht übermäßig viel getrunken hatte. Jede Party, jedes Treffen mit Freunden oder Kneipengänge liefen nun anders ab. Der eigentliche Verzicht fiel mir zwar nicht schwer, trotzdem war es nicht einfach, mich in diese veränderten Situationen einzufinden. Auf Kneipentouren gehe ich seitdem zum Beispiel fast gar nicht mehr, obgleich meine Abstinenz mittlerweile nicht mehr so absolut ist. Ebenso ist es als Freiberufler nichtleicht, beruflich kürzer zu treten, weil das bedeutet, Aufträge auch mal abzulehnen, deren Honorar ich womöglich in magereren Zeiten gut gebrauchen könnte. Durch meine Krebserkrankung ist mir jedoch bewusst geworden, wie wichtig meine Gesundheit ist. Ihr Erhalt steht für mich jetzt ganz weit oben und beeinflusst dadurch auch berufliche Entscheidungen, während ich mir früher weniger Gedanken um die Gesundheit gemacht habe. Außerdem habe ich weiterhin mit Fatigue-Symptomen zu kämpfen, die ebenfalls sowohl den Beruf als auch den Alltag beeinflussen.

Der Krebs ist weiterhin ständig präsent

Obwohl ich glücklicherweise medizinisch betrachtet tumorfrei bin, vergeht kein Tag, an dem ich nicht an den Krebs denke. Dabei handelt es sich keinesfalls nur um belastende oder beeinträchtigende Gedanken. Meistens sind sie sogar eher unterschwellig. Aber wenn ich innehalte, spüre ich, wie der Krebs als eine Art Alltagsbegleiter immer mit dabei ist.  Er sorgt gewissermaßen dafür, dass ich dem Leben mit einer anderen Haltung begegne. Das kann in Form von Warnungen bei Alltagshandlungen geschehen, aber auch als Erinnerung zu mehr Achtsamkeit und Bewusstsein. Dinge, die ich früher als selbstverständlich hingenommen hatte, erhalten auf dieses Weise eine andere Qualität. Ich entdecke Wertvolles, wo ich es früher nie vermutet hätte. Der konservativ klingende Begriff „Demut“ beschreibt diese Haltung gegenüber dem Leben noch am besten.

Ängste, Sorgen und Hoffnungen

Natürlich gibt es auch die schweren Seiten durch diese Krebs-Präsenz. So bin ich zwischendurch immer mal wieder traurig darüber, dass mir heute in vielen Situationen eine Unbekümmertheit fehlt, die ich bei anderen Leuten zu beobachten meine. Auch darüber, dass ich gewisse Einschränkungen meiner Lebensqualität hinnehmen muss. Das sind allerdings Empfindungen, die ich gut annehmen kann. Schwieriger wird es, wenn sich körperliche Unregelmäßigkeiten zeigen, die ich mir nicht erklären kann. Dann ist die Angst vor einem Neuausbruch der Krankheit nicht mehr weit weg. Ebenso steigt die Angst vor den Nachsorgeuntersuchungen stark an. Einen möglichen Rückfall mag ich mir gar nicht ausmalen. Wieder diese Krankenhausaufenthalte, die Behandlungen, OPs, Schmerzen und alles, was damit zusammenhängt. Heute weiß ich außerdem viel mehr über den Krebs. Zwar wäre ich dadurch wahrscheinlich in der Lage, meine Behandlung besser selbst mit zu steuern, aber ich befürchte, dass dadurch zugleich meine Ängste größer sein würden. Mit den Jahren hat jedoch das angeschlagene Vertrauen in meine Gesundheit stetig wiederzugenommen, was sich angstmindernd auswirkt. Außerdem vermitteln die Nachsorgeuntersuchungen hinterher immer auch ein Stück wohltuende Sicherheit (natürlich nur solange sie gut ausfallen). Und ich versuche mich damit zu beruhigen, dass ich im Falle eines Rezidivs lebenswerte Umgangsformen entwickeln könnte, die ich mir heute womöglich noch gar nicht vorstellen kann. Die Medizin schreitet zudem ja ebenfalls voran, wodurch sich immer neue Behandlungsangebote ergeben, die die Krankheit erträglicher machen sollen. Aber ich hoffe und wünsche mir natürlich, darauf nicht zurückgreifen zu müssen, sondern weiterhin rezidiv frei zu bleiben.

Wie geht es mir heute?

Inzwischen sind ziemlich genau 14 Jahre vergangen. Im November 2003 erhielt ich meine Diagnose und kurz darauf wurde ich operiert. Das ist ein erfreulich langer tumorfreier Zeitraum, der bei meiner Ausgangssituation damals wohl nicht unbedingt so zu erwarten war. Immerhin hatte ich neben dem Darmtumor auch bereits drei Metastasen in der Leber. Insofern bin ich sehr froh über diesen Verlauf und weiterhin auch dankbar für die hervorragende ärztliche Arbeit.

Gesundheitlich geht es mir entsprechend gut. Weder habe ich Schmerzen noch Verdauungsprobleme. Mein Stuhlgang verläuft in einer ähnlichen Frequenz wie vor den Operationen und die regelmäßig kontrollierten Leberwerte befinden sich ebenfalls konstant im Normalbereich. Erstaunlicherweise habe ich zwar immer noch leichte Fatigue-Symptome, mit denen ich mich jedoch recht gut arrangieren kann. Die nehme ich angesichts meiner schweren Ausgangsdiagnose gewissermaßen gerne in Kauf.

Psychisch ist der Krebs weiterhin präsent, was aber völlig okay ist. So wie ich täglich meine Narben am Bauch sehe, sie, wenn ich gezielt dort hinspüre, sogar fühlen kann, so ist mir zumindest unterschwellig auch stets bewusst, dass ich ein Krebsbetroffener bin. Ich wähle den Begriff „Krebsbetroffener“, weil „Krebspatient“ mein Grundempfinden nicht deutlich genug zum Ausdruck bringen würde. Ich fühle mich eben nicht wie ein Dauerpatient. Andererseits fühle ich mich freilich auch nicht völlig unversehrt, so wie vielleicht jemand, der noch nicht die leidvolle Erfahrung einer lebensbedrohlichen Erkrankung durchgemacht hat. Und dennoch stellt dieses Versehrtheitsempfinden keine die Lebensqualität beeinträchtigende Belastung dar.

Zum Patienten werde ich allerdings immer wieder dann, wenn Nachsorgeuntersuchungen anstehen. Circa alle drei bis fünf Jahre lasse ich eine Darmspiegelung sowie eine MRT-Untersuchung machen. Sobald diese anstehen, bekomme ich ein beklemmendes Gefühl, würde ihre Notwendigkeit am liebsten negieren, sehne mich aber gleichzeitig auch nach einer Art offiziellen Bestätigung, dass bei mir alles im grünen Bereich ist. Gerade gestern lag ich beispielsweise in der MRT-Röhre und heute konnte mir der Radiologe die erfreuliche Nachricht mitteilen, dass die Leber gesund aussieht und auch die Anastomoseregion weiterhin unauffällig ist. So etwas zu hören, ist auch nach 14 Jahren immer noch unglaublich erleichternd. In den kommenden Wochen steht nun noch die Darmspiegelung an und dann kann ich hoffentlich beruhigt wieder weiterhin meinen normalen Alltag leben.

Neben meiner Tätigkeit als psychologischer Markt- und Meinungsforscher bin ich mittlerweile auch als biologischer Weinbauer in Südfrankreich tätig. Mit einem Freund zusammen bestelle ich dort unten mehrere Hektar Pflanzfläche. Dabei geht es in erster Linie um gesteigerte Lebensqualität, weniger um finanzielle Renditen. Das mediterrane Klima und die körperliche Arbeit an der frischen Luft machen mir unheimlich viel Spaß. Umso schöner, wenn im Herbst dann auch noch eine gute Traubenqualität dabei rumkommt.

Gleichzeitig ist es eine gute Erfahrung, wenn ich diese zuweilen auch recht anstrengende Arbeit im Feld trotz meiner Krebserkrankung vor 14 Jahren körperlich bewältigen kann. Und wenn ich nicht mehr so fit wie mit 40 bin, dann liegt das zum großen Teil auch einfach daran, dass ich älter geworden bin. Das heißt, mittlerweile ist die Herausforderung, einen guten Umgang mit den normalen Alterungsprozessen zu finden, beinahe größer als die Versehrtheit als Krebsbetroffener zu bewältigen.

Es handelt sich hier um persönliche Aufzeichnungen, die wir unkommentiert und unverändert bereitstellen.