Hände im Geflecht

Mein Leben hob sich aus den Angeln

Hier berichtet Karin U., die im Alter von 39 Jahren an Darmkrebs erkrankt ist, von ihren Erfahrungen. Als sie die Diagnose erhielt – ein Jahr nach der Geburt ihrer Tochter –, war der Schock groß. Chemotherapien, Operationen und ein vorübergehender künstlicher Darmausgang liegen nun hinter ihr. Heute ist sie tumorfrei.

Im August 2003 wurde bei mir ein bösartiger Darmtumor festgestellt. Diese Diagnose veränderte mein Leben und das meiner jungen Familie. 14 Monate nach der Entbindung meiner kleinen Tochter bemerkte ich minimale Blutbeimengungen beim Toilettengang. Die wichtige Rückbildungsgymnastik nach einer Spontanentbindung hatte ich ein wenig vernachlässigt: Also interpretierte ich das veränderte Stuhlverhalten dahingehend. Vier Wochen später hatte ich einen derart großen Blutverlust, dass ich noch am selben Tag in der Notaufnahme vorstellig wurde. Ein mir persönlich bekannter Arzt untersuchte mich und stellte sofort fest, dass es sich nicht um eine harmlose Analblutung handelte. Er gab diese Information noch nicht an mich weiter, sondern entnahm eine Gewebeprobe und vermittelte mir, dies sei eine Routineuntersuchung. Drei Tage wähnte ich mich in der Annahme, dass es sich um eine leichte hämorrhoidale Blutung handelt. Ich hatte nicht die geringste Befürchtung, dass sich diese Diagnose herausstellen könnte. Zumal in meiner Familie eine Tumorerkrankung bisher nicht vorgekommen war.

Zu diesem Zeitpunkt lag bereits das histologische Ergebnis vor. Der behandelnde Arzt bat mich drei Tage später nicht, wie erwartet, ins Untersuchungszimmer, sondern ins Büro. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, dass etwas anders sein könnte.

Portrait Karin U.

Ich hoffte auf eine Verwechslung

Wenige Minuten später hob sich mein Leben aus den Angeln. Aufgrund meiner Tätigkeit im Medizincontrolling konnte ich die histologische Untersuchung der Probeentnahme interpretieren, ohne dass der behandelnde Arzt sie erläutern musste. Winzige Sekunden hoffte ich auf eine Verwechslung der Daten oder dass dies ein Albtraum sei. Jedoch hatte ich schwarz auf weiß, dass ich an einem bösartigen Tumor erkrankt war. Meine erste Reaktion war Todesangst. Ich hatte jahrelang in der Klinik gearbeitet und wusste, was mir bevorstand.

Dieses Wissen machte es mir noch schwerer aber gleichzeitig eröffnete es mir Chancen. Ich würde meine kleine Tochter nicht aufwachsen sehen! Nicht sehen, wie sie mit Haaren aussieht …. Diese Vorstellung ist auch im Nachhinein für mich die schmerzlichste und bedrohlichste: Meinem Kind nicht mehr die Mutter sein zu können. Für mich war diese Diagnose gleichbedeutend mit Leiden, Schmerzen und Tod. Ich war gezwungen, meine kleine Tochter noch am selben Tag abzustillen. Daran möchte ich nicht mehr denken. Am nächsten Tag fanden weitere Untersuchungen statt und ich funktionierte als Patient in einer medizinischen Maschinerie. Mit starken Beruhigungsmitteln ließ ich unangenehme Untersuchungen über mich ergehen. Ich erholte mich von diesem Ausnahmezustand lange nicht und durchlebte die folgenden Tage wie im Nebel.

Der Schock dieser Diagnose sitzt auch heute noch sehr tief. Selbst beim Schreiben dieser Zeilen kommen immer wieder Emotionen hoch, die mich sofort wieder in diese Zeit versetzen. Selbst jede Kontrolluntersuchung kann diese Angst und Bedrohung wieder real werden lassen. Diese Todesangst ist bis heute nicht weg, vielleicht ein bisschen verblasst, aber immer wieder da.

Therapie

Nach dem ersten Schock standen im August 2003 weitere Untersuchungen an, um den Tumor zu klassifizieren.

Trotz des Schocks, an einem bösartigen Tumor erkrankt zu sein, musste ich mich den anstehenden Untersuchungen und auch deren Ergebnissen stellen. Das Stadium des Tumors kann entscheidend dafür sein, mit welcher Prognose man in die Therapie geht. Dies wurde mir bereits am Tag nach der Diagnose bewusst. Ich fand mich am nächsten Tag zur Koloskopie und zur Computertomographie in der Klinik ein. Die Koloskopie fand unter einer Kurznarkose statt. Das Ergebnis bekam ich unmittelbar. Der Tumor war auf den analen Bereich begrenzt und der restliche Darm war unauffällig. Auch in der Computertomographie (CT) fanden sich keinerlei Hinweise auf eine Ausbreitung oder einen weiteren Tumor. Im anschließenden Gespräch mit dem Chef der Klinik bekam ich die Empfehlung, mich bereits drei Tage später zur Operation einzufinden. Eine komplizierte Operation in einem Bereich, in dem die vollständige Entfernung des Tumors nur sehr schwer war. Eine befreundete Operationsschwester, die mich während der Untersuchungen begleitet hatte, flüsterte mir zu: „Geh in eine andere Klinik!“ Diese Aussage und die Aussicht auf ein endständiges Stoma führten dazu, dass ich weitere Informationen einholen wollte.

Film

Wichtig: Die ärztliche Zweitmeinung

Für mich war sehr hilfreich, dass ich selbst in einer Klinik arbeitete und die Möglichkeit hatte, in Erfahrung zu bringen, welche Klinik sich mit diesen speziellen Operationen auskennt und sie häufig durchführt. Durch meinen Chef erfuhr ich von einem Chirurgen, der sich auf diesen Bereich spezialisiert hatte. Wir versuchten Kontakt aufzunehmen und wurden bereits am kommenden Montag in der Klinik in Bayern vorstellig. Hier wurden alle Untersuchungen nochmals durchgeführt, um das Ausmaß der Tumorerkrankung festzustellen. Der Befund der ersten Klinik wurde bestätigt. Es wurde jedoch eine völlig andere Therapieentscheidung getroffen. Um den Tumor zu verkleinern und die Operationsbedingungen zu verbessern, wurde eine Chemotherapie plus Bestrahlung vor der Operation vorgeschlagen. Eine so genannte neoadjuvante Behandlung. Nicht in allen Kliniken war diese Methode Standard. Und ich denke, in meinem Fall war die Entscheidung, an ein Klinikzentrum zu gehen, genau die richtige. Diese Behandlung begann noch in der gleichen Woche. Um die Behandlung zu beginnen, musste ich genau wissen, was auf mich zukommt. Dieses Bedürfnis ist während der gesamten Behandlung geblieben und hat mich oft zu einer unbequemen Patientin gemacht. Daran hat sich bis heute nichts geändert. Allerdings glaube ich, dass es wichtig ist, sich umfangreich und breit gefächert zu informieren.

Therapiebeginn

Die Therapie war entschieden. Die Bestrahlungs– und Chemotherapie sollte stationär stattfinden: 24-Stunden-Dauerinfusion und sechs Wochen lang täglich eine Bestrahlung.

Wieder musste eine CT gemacht werden, um die Bestrahlungsintensität und die Bestrahlungsregion genau zu bestimmen. Diese Untersuchungen durchlief ich wie im Film.

Die Bestrahlungsklinik lag im Untergeschoss der Klinik. Nur, wer da hin musste, kam dort auch an. Dorthin verlief sich niemand. Ich hatte immer wieder das Gefühl, dort nicht hinzugehören. Dieses Gefühl wurde ich während der kommenden sechs Wochen nicht los. Zum ersten Mal traf ich auf andere Patienten, denen die Behandlung und die Krankheit anzusehen war. Das machte mir große Angst. Ich wollte nicht dazugehören! Immer wieder stellte ich mir die quälenden Fragen: „Ist das der richtige Weg? Sind alle Möglichkeiten der alternativen Therapien ausgeschöpft?“ Ich fühlte mich für meine Behandlung mitverantwortlich. Ich hatte Angst vor der Bestrahlung. In dieser ausweglosen Situation konnte ich die Krankheit nicht mehr alleine tragen.

Ich musste lernen die Behandlung anzunehmen

Ich brach die erste Bestrahlung ab und forderte einen Psychologen ein. Ich wollte die Klinik verlassen und nicht zurückkehren. Sofort wurde in der psychatrischen Klinik ein Psychoonkologe angefordert. Er holte mich aus der Strahlenklinik heraus und nahm sich meiner an. Der erste Kontakt mit jemandem, der sich nur für mein emotionales Befinden interessierte, war erleichternd. Eine Entscheidung, die ich bis heute nicht bereue. Ich konnte meine Ängste formulieren und bekam Hilfestellung, mit dieser Situation fertig zu werden. Es war für mich jedoch in erster Linie eine Kapitulation. Ich musste mich der Schulmedizin und allen Behandlungen ausliefern und sie annehmen – nicht ablehnen. Dieses Annehmen der Behandlung war für mich ein Kraftakt. Als die erste Infusion mit Chemotherapeutikum lief, war ich total aufgewühlt und unsicher. Eine gute Freundin unterstützte mich dabei, in die erste Behandlung zu gehen: Sie erlebte mich als eine unsichere, ängstliche und verletzliche Frau. Emotional und körperlich verletzlich zu sein, ist eine Erfahrung, die ich während und nach der Behandlung immer wieder empfand. Mit Unterstützung der Psychoonkologin arbeite ich bis heute daran.

Freunde und Verwandte waren während der langen Behandlung an meiner Seite. Ohne diesen funktionierenden Zirkel um mich herum hätte ich das alles nicht so ertragen können. Dafür herzlichen Dank an alle, die mich begleitet haben!

Weitere Therapien

Die Untersuchungen und die Entscheidungsfindung der optimalen Therapie waren abgeschlossen. Und ich hatte das Gefühl, die richtige Entscheidung getroffen zu haben.

Dies ist meines Erachtens super wichtig, um alles Kommende zu überstehen. Die erste Woche 24-Stunden-Dauerinfusion mit den Zytostatika war sehr befremdlich. Ich lag auf einer Station, wo alle Patienten zusätzlich Strahlentherapie bekamen. Jeden Tag zur gleichen Zeit musste ich mich ins Untergeschoss der Klinik begeben, um dort für wenige Minuten meine Bestrahlung zu bekommen. Nach dieser Woche konnte ich nach Hause entlassen werden, um dann für vier Wochen jeden Tag zur gleichen Zeit ambulant bestrahlt zu werden. Nach vier Wochen fand ich mich erneut in der Klinik ein, um wieder eine Woche 24-Stunden-Dauerinfusion plus Bestrahlung zu erhalten. In diesen Wochen nahm ich stark an Gewicht ab und mein Appetit ging gegen null.

Sechs Wochen Ungewissheit und Erholung

Sechs Wochen Erholung standen dann an. Es fand in dieser Zeit keine Untersuchung statt, um zu erfahren, ob der Tumor auf diese Tortur reagiert hatte. Die verbrannte Körperregion musste verheilen, so dass ich anschließend operiert werden konnte. Diese Zeit der Ungewissheit war sehr anstrengend, gleichzeitig war ich aber auch froh, endlich Abstand von der Klinik zu bekommen. In dieser Zeit informierte ich mich über Alternativen zur Schulmedizin. Ich suchte einen Heilpraktiker auf, der mich in der Zeit mit verschiedenen, die Chemo nicht beeinträchtigenden Maßnahmen behandelte. Nach sechs Wochen fuhr ich zu dem Professor, der mich operieren sollte. Wieder wurden Untersuchungen durchgeführt, um zu sehen, ob der Tumor auf die vorangegangene Behandlung angesprochen hatte. Die CT war eindeutig: Der Tumor hatte sich sehr verkleinert und konnte fast nicht mehr gesehen werden. Für mich war dieses Ergebnis einerseits sehr gut, andererseits konnte ich nicht glauben, dass irgendwelche Zellen diese Tortur überlebt hatten. Ich konnte sphinkter-erhaltend operiert werden, d.h., der Schließmuskel konnte erhalten werden. Und diese Aussage machte mich zuversichtlich.

Die Operation verlief sehr gut

Die Operation verlief sehr gut und ich wurde bereits nach zwei Wochen in die anschließende Heilbehandlung entlassen. In dieser Klinik lernte ich den Umgang mit dem Stoma. Man empfahl mir zu dieser Zeit, eine Diät einzuhalten, die ich bis heute einhalte. Eine erste Abwehr und Unsicherheit wichen schnell dem Gefühl, diese körperliche Veränderung anzunehmen und damit umzugehen. Inmitten der anderen Patienten, die dort wegen den verschiedensten Krankheiten behandelt wurden, empfand ich mich in dieser Zeit gut begleitet. Ich erhielt eine gute Vorbereitung für die „Welt der Gesunden“, in die ich bald wiederzurückkehren sollte. Nach vier Wochen Rehabilitation ging ich zur ambulanten Chemobehandlung. Dieser Weg war für mich sehr schwer. Ich hatte in der Klinik und während der Bestrahlungszeit viel gelesen und stand dieser chemischen Keule skeptisch gegenüber. Ich war mir nicht sicher, ob diese Behandlung in meinem Fall auch die richtige war.
Ich wollte mir jedoch nicht den Vorwurf machen, irgendeine Behandlung abgelehnt zu haben. Ich fühlte mich unsicher und verletzlich. Diese verhaltene innere Einstellung führte meines Erachtens auch dazu, dass ich den ersten ambulanten Zyklus so schlecht vertrug. Noch in der Klinik wurde ich von einer heftigen Übelkeit geplagt. Der Arzt sagte, dies sei normal.
Nachdem die Infusion durch den zuvor implantierten Port lief, verließ ich die Klinik um zwölf Stunden später als Notfall eingeliefert zu werden. Ich vermutete, einen Darmverschluss zu haben, der nicht als solcher erkannt und dementsprechend falsch behandelt wurde.

Übelkeit und Erbrechen wurden der vorher erhaltenen Chemo zugeordnet – auf mich als Patientin hörte niemand. Erst nach einer qualvollen Woche wurde ich endlich operiert. Diese für mich im Nachhinein sehr schlimme, schmerzhafte Zeit hat dazu geführt, dass ich lernte, für mich selbst einzutreten, Wachsam zu sein und auf meinen Körper zu hören. Sich nicht abwimmeln und vor allen Dingen nicht verunsichern zu lassen. Dies sind für mich Eigenschaften, die ich als Patient unbedingt brauche, um diesen Behandlungsmarathon gut zu überstehen.

Ich war auf den Körper reduziert

Die Verabreichung der Chemotherapie führte zu einer Art „Persönlichkeitsverlust“. Das bedeutete für mich, dass ich mich gar nicht mehr als Mensch wahrgenommen habe. Ich war auf den Körper reduziert und auf das, was mit ihm geschah. Ich konnte diesem Tempo gar nicht standhalten. In dieser Zeit war für mich die psychoonkologische Therapie sehr wichtig. Dort lernte ich meine Ängste und meine Schuld zu verarbeiten. Ich bin der festen Überzeugung, dass nur ich zu 100 Prozent an mir interessiert bin. Für die Behandler bin ich nur einer von vielen Patienten. Nach der erneuten Operation war mein Vertrauen in die Mediziner und deren Behandlung derart angeschlagen, dass ich mich für drei Wochen selbst aus der Therapie zog.

Ein Abbruch der Behandlung stand zwar nie zur Debatte, ich brauchte allerdings ein wenig Zeit, um mich körperlich und seelisch auf die kommenden Wochen und Monate einzulassen.
Es folgten noch zwei Zyklen Chemotherapie, die ich stationär verabreicht bekam, um eventuellen Komplikationen vorzubeugen. Weitere acht bekam ich ambulant. Nach einem halben Jahr, auf den Tag genau an meinem 40. Geburtstag, war die Chemobehandlung abgeschlossen.

Nach der Operation

Während meiner Chemotherapie und Bestrahlung, machte ich während eines Krankenhausaufenthalts die Bekanntschaft einer Patientin. Diese 67-Jährige lebte bereits mit einem künstlichen Darmausgang, einem Stoma. Sie hatte diese Veränderung angenommen und stellte sich der Situation. Das wollte ich auch tun.

Allerdings war dies die Theorie ...

Vor der Operation stand bereits fest, dass währenddessen ein Stoma angelegt werden muss. Nach der Operation erlebte ich diesen „Fremdkörper“ als einen Teil meines Körpers. Ich war total geschockt und konnte gar nicht glauben, dass diese Form der Darmentleerung funktionieren kann. Es war befremdlich und faszinierend zugleich.

Noch in der Klinik wies mich eine Stomatherapeutin in den Umgang mit dem Stoma ein. Sie war mir in den ersten Tagen eine große Hilfe. Die Unsicherheit hielt jedoch noch eine ganze Weile an. Nur um den Umgang mit dem Stoma zu lernen und andere Patienten kennen zu lernen, stimmte ich einer Anschlussheilbehandlung zu.

Umgang mit dem Stoma lernen

In dieser Klinik, die auf Patienten mit Problemen im Verdauungstrakt spezialisiert war, wurde mir der Umgang mit dem Stoma immer vertrauter. Patienten kennen zu lernen, die in der gleichen Situation sind, hilft die eigene Situation einzuschätzen. Gleichzeitig ist es eine Möglichkeit, Informationen und Tipps zum Umgang mit dem Stoma zu erhalten. Ein wichtiger Schritt in der Bewältigung der Krankheit ist die Akzeptanz der veränderten Lebenssituation. Und ein Stoma zu haben, ist eine elementare Veränderung.
Mehr und mehr konnte ich beobachten, wie meine Verdauung funktionierte. Bestimmte Lebensmittel wurden kaum verdaut, andere konnte ich gar nicht vertragen. Ich lernte eine Diät einzuhalten, die ich bis heute beibehalte. Dieses Verhalten gibt mir eine gewisse Sicherheit, zumal ich drei Wochen nach der ersten Operation an einem Darmverschluss erkrankte, der operativ behandelt werden musste. Danach war ich umso vorsichtiger mit meiner Ernährung. Faserhaltige und blähende Lebensmittel sind für mich nicht bekömmlich. Sie zu meiden bedeutet jedoch bis heute für mich keinerlei Beeinträchtigung. Im Gegenteil, ich ernähre mich deutlich bewusster als vor der Erkrankung.

Nach einiger Zeit hatte ich das Stoma angenommen. Meine kleine Tochter nahm die äußerliche Veränderung meines Körpers ganz selbstverständlich hin. Auch mein Ehemann konnte gut damit umgehen. Dies war mir eine große Hilfe, denn ich fühlte mich in dieser Zeit sehr viel verletzlicher.

Das Stoma wurde in meinem Fall vorübergehend angelegt, um die Heilung der betroffenen Darmpassage zu unterstützen. Nach einem Jahr stand die Rückverlegung an.

Fischfilet mit Gemüse

Ergänzende Maßnahmen

Die „Schulmedizin“ stand während meiner Behandlung immer an erster Stelle. Ich wollte ein „guter Patient“ sein und mir nicht den Vorwurf machen, nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft zu haben.
Mit dieser Entscheidung gibt man viel Verantwortung an die Behandler ab. Einerseits entlastet diese Entscheidung. Andererseits hatte ich immer das Gefühl, mich noch umfangreicher informieren und auch alternative Behandlungsmöglichkeiten kennenlernen zu müssen.

Noch vor der ersten Chemotherapie bekam ich ein Infoblatt über die alternativen Heilmethoden eines Professors, der ausschließlich mit hohen Dosen an Vitaminen behandelt. Diese Info empfand ich als große Verunsicherung und ich hatte dadurch Probleme, die Chemotherapie anzunehmen.

Die Möglichkeiten, sich zu informieren sind – besonders durch das Internet – derart groß, dass ich als Patient schnell überfordert war. Deshalb besann ich mich auf persönliche Informationen. Da ich im Gesundheitswesen tätig war, waren die Wege, Informationen zu bekommen, begünstigt. So wurde mir ein Professor empfohlen, der sich mit „biologischer Krebsabwehr“ beschäftigt. Ich hatte einen persönlichen Termin, der für mich sehr wichtig war. Hier konnte ich völlig unabhängig von den folgenden Therapien darüber sprechen, wie ich die schulmedizinische Behandlung unterstützen, jedoch nicht gefährden würde. Er war nicht der unmittelbare Behandler und musste mich nicht von irgendetwas überzeugen, sondern konnte mich umfangreich informieren. Das war eine sehr gute Voraussetzung für meine Entscheidung.

Ich wollte an der Behandlung beteiligt sein

Ich habe ganz persönlich für mich entschieden, inwieweit ich alternative Methoden in Anspruch nehmen möchte, und meinen behandelnden Arzt darüber informiert. Er sollte darüber in Kenntnis gesetzt sein, um eventuelle Komplikationen in Beziehung setzen zu können. Die behandelnden Ärzte waren diesen wenigen alternativen Methoden gegenüber nicht gerade aufgeschlossen. Sie verhielten sich eher gleichgültig. Das war eine große Verunsicherung für mich. Gleichzeitig brauchte ich jedoch das Gefühl, aktiv an der Behandlung beteiligt zu sein. Informiert zu sein ist für mich – noch heute – elementar wichtig. Nur so konnte ich guten Gewissens in die Therapie gehen. Ich entschied mich für eine Misteltherapie, die nach Unverträglichkeit allerdings abgebrochen wurde. Eine Infusionstherapie unmittelbar vor und während der Operation habe ich mit dem Operateur abgesprochen. Ich wollte auf keinen Fall die Behandlung gefährden. Ich bin heute jedoch davon überzeugt, dass es eine sinnvolle und wichtige Entscheidung war. Orthomolare Nahrungsergänzungsmittel und verschiedene Mineralien nehme ich noch heute.

Sehr bedeutend und hilfreich für mich war auch die psychoonkologische Betreuung durch einen Therapeuten, der selbst betroffen war. Über drei Jahre hinweg hat er mich psychologisch begleitet. Ich konnte meine Ängste und meinen tiefen Identitätsverlust verarbeiten, bekam Hilfestellungen in den akuten Phasen der Angst und bei körperlichen Reaktionen auf die „chemische Behandlung“. Eine kontinuierliche psychoonkologische Begleitung während der Dauer der Behandlung empfand ich als äußerst wichtig: Ein neutraler Zuhörer ist deutlich belastbarer als das unmittelbare Umfeld.

Psychoonkologische Beratung

Wie bereits erwähnt, war die psychoonkologische Betreuung ein elementarer Bestandteil meiner Behandlung. Bereits wenige Tage nach der Diagnose musste ich professionelle Hilfe in Anspruch nehmen.

Mir war es nicht möglich, diese Last der Krankheit, der folgenden Untersuchungen und Behandlungen alleine zu tragen. Ich forderte eine psychologische Betreuung ein. Dies war in der Klinik, in der ich behandelt wurde, nicht der Standard. Ich wusste allerdings von anderen Kliniken, die Tumorpatienten zeitgleich mit der onkologischen Therapie eine psychologische Therapie anbieten. Ich fand innerhalb der Klinik eine Psychologin, die selbst vor Jahren erkrankt war. Sie schien mir die richtige Ansprechpartnerin. Gleichzeitig war sie in Psychoonkologie spezialisiert, was sich als ein großer Vorteil erwies. Es ist sehr wichtig, den oder die richtige Psychologin zu finden. Ganz zu Beginn der Behandlung war sie mir ein Ratgeber im Klinikalltag. Die Behandlung eines Tumorpatienten ist recht standardisiert und Gespräche bleiben oftmals auf der Strecke. Ich konnte fachliche Fragen an sie richten und sie begleitete mich während der körperlich und psychisch anstrengenden Behandlungen. Sie gab mir Ratschläge in medizinischer Hinsicht und unterstützte mich in Fragen zur Ernährung.

Mit Angst und Schuld umgehen lernen

Über Jahre hatte ich, bedingt durch meinen Beruf in der Klinik, unregelmäßige und ungesunde Ernährungsgewohnheiten. Mir war bewusst, dass Darmtumore und deren Entstehung mit falschen Essgewohnheiten zusammenhängen können. Deshalb stellte ich mir immer wieder die gleichen Fragen: Was habe ich falsch gemacht? Habe ich zu wenig auf ich mich geachtet? Hätte ich die Entstehung des Tumors verhindern können? Lange war „Schuld“ Thema in der Verarbeitung meiner Krankheit. Im Laufe der Behandlung gelang es mir, diese Schuldgefühle abzulegen. Dies erscheint mir, noch heute, als ein ganz wichtiger Schritt in der Verarbeitung der Krankheit. Kindheit und Familienkonstellation waren elementare Themen, die ich im Laufe der Behandlung mit meiner Psychologin besprechen konnte. Das alles überdauernde Thema „Angst“ ist bis heute immer wieder akut.

Die regelmäßig anstehenden Nachsorgeuntersuchungen sind Spitzen der Angst, die ich mithilfe der Psychologin zu bewältigen versuche. Hier ist sie mir immer wieder eine große Hilfe. Ich fühlte mich von der Akutbehandlung über die Rehabilitation bis hin zu den Nachsorgeuntersuchungen gut betreut. Schon bald merkte ich, dass das private und soziale Umfeld mit der Auseinandersetzung meiner Krankheit überfordert war. Ich kann nur jedem Patienten empfehlen, sobald als möglich die psychologische Betreuung einzufordern und zu nutzen. Ich möchte nicht unerwähnt lassen, dass diese psychologische Betreuung eine kassenärztliche Leistung ist.

Rehabilitation

Nachdem die Operation stattgefunden hatte, ging ich direkt in eine sogenannte Anschlussheilbehandlung.

Ich konnte mich nur sehr schwer dazu entschließen, denn das Bedürfnis, nach Hause zu kommen, war sehr groß. Ich ließ mich jedoch vom Fachpersonal der Klinik überzeugen: Für drei Wochen wechselte ich in eine spezialisierte Klinik, um in allen Belangen der veränderten Situation beraten zu werden.
Diese Entscheidung stellte sich als sehr sinnvoll heraus. Ich wählte eine Klinik, die nicht weit von meinem Wohnort entfernt war, sodass ich meine kleine Tochter regelmäßig sehen konnte. Das war für meinen Genesungsprozess elementar wichtig. In dieser Fachklinik für Magen-Darm-Erkrankungen jeglicher Art kamen Patienten zusammen, die wie ich noch Unterstützung und Informationen im Umgang mit der veränderten körperlichen und psychischen Situation brauchten. Hier fanden sich nicht nur Tumorpatienten, sondern auch Patienten mit psychosomatischen Störungen. Diese Mischung empfand ich als sehr positiv, denn das Schicksal eines jeden Einzelnen belastete mich sehr stark. Trotzdem suchte ich den Austausch mit den Patienten, die in der gleichen Situation waren und sich auch mit den veränderten Umständen in körperlicher und psychischer Hinsicht auseinandersetzen mussten. Die Kommunikation mit anderen Patienten half mir, die ersten Schritte zu gehen. Noch heute pflege ich Freundschaften zu ehemaligen Mitpatienten.

Unterstützung in jeder Hinsicht

In der Klinik standen mir unter anderem eine Psychologin, eine Ernährungsberaterin und eine Stomatherapeutin zur Verfügung. Der Umgang mit dem Stoma war für mich eine große Belastung. Ich fühlte mich sehr verletzlich und unsicher. Die Anleitung durch das Fachpersonal und der Austausch mit anderen Patienten waren in dieser Zeit sehr wichtig. Mir gelang es in relativ kurzer Zeit, die Handhabung des Stomas zu erlernen und als ein Stück Normalität zu empfinden. Noch im folgenden Jahr, in dem ich dieses Stoma tragen musste, hatte ich es als einen Teil von mir angenommen und konnte auch offensiv damit umgehen.
In dieser Zeit stellte ich meine Ernährung komplett um und lernte, eine Diät einzuhalten, die ich bis heute, auch lange nach der Rückverlegung des Stomas, einhalte. Nach einem Leben im Beruf, der mir nicht die Möglichkeit ließ, eine ausgewogene Ernährung einzuhalten, waren mir ab jetzt die Qualität, die Zubereitung und die Essgewohnheiten sehr wichtig. In der Klinik erhielt ich Unterstützung in jeder Hinsicht. Von der Ernährungsberatung bis hin zum Kochkurs, in dem die Zubereitung von Mahlzeiten regelrecht zelebriert wurde. So bekam ich eine völlig neue Einstellung zur Nahrungsaufnahme.
Eine einheitliche Ernährungsempfehlung für den Patienten habe ich dort allerdings nicht erhalten. Und dennoch war ich auf der Suche nach der richtigen Ernährung, die dafür sorgt, dass ich gesund bleibe. Mit dem Abschluss der offiziellen Behandlung musste ich als Patient wieder viel Eigenverantwortung übernehmen. Ich wollte nichts falsch machen, um nicht wieder zu erkranken. Sicherlich ein naiver Gedanke, der sich jedoch festsetzt. Diese spezielle Entwicklung in meiner Krankheitsbewältigung konnte ich mit einer Psychologin besprechen, die mich während des Aufenthaltes in der Klinik unterstützte.

Komplikationen

Wenn ich überlege, welche Rückschläge ich während meiner Erkrankung und der daraus resultierenden Behandlung erlebt habe, fällt mir als Erstes der erlittene Darmverschluss ein.

In einem der vielen Gespräche, die ich zu Beginn meiner Behandlung mit dem zuständigen Onkologen führte, klärte mich dieser über die möglichen Nebenwirkungen der Chemo auf.
Ich befand mich noch immer in einem Ausnahmezustand und nicht in der Lage, alles realistisch aufzunehmen und einzuschätzen. Da fand sich irgendwo in den Unterlagen die Erwähnung der Möglichkeit eines Darmverschlusses infolge der Therapie. Auch eine Leukämie konnte eine Folgeerscheinung dieser Behandlung sein. – wie paradox!

Aber hatte ich eine andere Wahl?

Nach den ersten Chemozyklen und überstandener Operation folgte die ambulante Verabreichung weiterer Chemozyklen. Noch während der ersten Gabe bemerkte ich eine Unverträglichkeit auf die Medikamente. Nach acht Stunden stellte sich eine erhebliche Übelkeit ein, die als normale Reaktion auf das Zytostatikum interpretiert wurde. Ich bemerkte jedoch, dass sich meine Darmtätigkeit auf null reduziert hatte und vermutete sofort einen Darmverschluss.

Ich wurde in die Klinik eingewiesen und verblieb zur Beobachtung auf der onkologischen Station. Vier Tage, die ich mit unerträglichen Schmerzen und unter Morphium aushalten musste, dauerte es, bis die Diagnose eindeutig gestellt werden konnte: Darmverschluss infolge einer Überdosierung des Zytostatikums. Ich wurde zwei Stunden nach Diagnosestellung operiert. Somit hatte ich die zweite Laparotomie innerhalb von drei Wochen. Von diesem Rückschlag erholte ich mich nur zögerlich. Die kommenden Chemozyklen fanden unter stationären Bedingungen und mit reduzierter Dosis statt. Darüber war ich sehr froh, denn diese schlimme Erfahrung hatte sich stark in meinem Bewusstsein manifestiert.

Die Erinnerung an die Rückschläge gerät in den Hintergrund

In den kommenden Jahren hatte ich noch zwei Darmverschlüsse, die nicht im Zusammenhang mit der Chemo standen und auch nicht operativ behandelt werden mussten. Mit entkrampfenden Mitteln konnte ich konservativ behandelt werden.

Ich halte seitdem eine Diät ein, von der ich glaube, dass sie hilft, die Komplikation eines Darmverschlusses zu vermeiden. Heute gelingt es mir, etwaige Anzeichen, die zu einem Verschluss führen könnten, zu interpretieren und mich entsprechend zu verhalten. Mit Glaubersalz und feuchtwarmen Bauchwickeln ist es mir immer wieder gelungen, einen drohenden Darmverschluss abzuwenden.
Wie anfangs erwähnt, kannte ich seit den aufklärenden Gesprächen mit den Behandlern etwaige Komplikationen und Nebenwirkungen. Wenn sie dann eintreffen, bin ich trotzdem geschockt. Je länger die Zeit der Beschwerdefreiheit jedoch ist, desto mehr rückt die Erinnerung an mögliche Komplikationen in den Hintergrund. Ein Stück Normalität nach einer solchen Erkrankung ist gewonnen!
Gleichzeitig hat diese Erfahrung dazu geführt, dass ich mich als Krebspatientin ernst nehme und für meine Belange einstehe. Diesen Anspruch habe ich auch an meine Behandler.

Nachsorge

Eine Rückkehr in den Alltag, wie er vorher war, gab es für mich nicht. Den „Alltag“ gibt es nicht mehr. Dabei wünschte ich den Alltag anfangs so sehr: Kind zum Kindergarten bringen, Freizeit verbringen und beruflich wieder einsteigen.

Ich wollte wieder ins „normale“ Leben zurückkehren. Das konnte und kann ich bis heute nicht.
Der Alltag wurde anfänglich noch durch häufige Krankenhausaufenthalte unterbrochen und einige Komplikationen mussten bewältigt werden. Meine persönliche und berufliche Situation hatte sich erheblich geändert. Ein Umzug kam hinzu und das soziale Umfeld musste ich neu aufbauen. Dies barg allerdings auch eine neue Chance, die Krankheit hinter mir zu lassen und neu zu beginnen. Als ich damals mein Nachsorgeheft bekam, sah ich, dass mindestens 20 Nachsorgetermine vorgesehen waren. Der letzte Termin schien mir in so unerreichbarer Ferne. Ich wünschte mir so sehr, bereits diesen 20. Termin wahrnehmen zu können. Statt Alltag gibt es für mich ein „danach“. So funktioniert auch meine ganz persönliche Zeitrechnung: „vor“ und „nach“ der Diagnose.

Baumstamm mit Spross

Die Nachsorgetermine bestimmen meine Jahresplanung

Die Nachsorgetermine, die ich ausnahmslos in Anspruch nehme, bestimmen meine Jahresplanung. Urlaube plane ich generell nach diesen Terminen. Und auch andere wichtige private Ereignisse möchte ich immer nach den Nachsorgeterminen erleben. Die Unruhe und die Anspannung vor diesen Terminen sind immer noch zu groß. Es befällt mich regelmäßig eine große Unsicherheit. Ich weiß vorher nie, wie es hinterher weitergeht.
Die Termine sind mir allerdings sehr wichtig und beruhigen mich. Wenn die Ergebnisse der Untersuchungen zeigen, dass alles in Ordnung ist, fühle ich mich für einige Zeit gut und sicher. Ich weiß, dass diese Untersuchungen keine Garantie gegen etwaige Rezidive oder Neuerkrankungen sind. Sie dienen jedoch dazu, dass möglicherweise die Diagnose frühgestellt werden kann, was die Behandlung in jedem Fall positiv beeinflusst. Wenn nicht, dann müsste alles neu organisiert werden. Die gesamte Familie inklusive Eltern und Geschwister müssten sich auf die neue Situation einstellen. Die Betreuung meiner kleinen Tochter müsste organisiert werden – ein Szenario, das ich persönlich als größtmögliche Belastung empfinden würde.

Es fällt mir schwer zu sagen‚ dass ich gesund bin

Die Angst, neu zu erkranken, ist omnipräsent. Ich ertappe mich dabei, die Jahre zu summieren, die ich ohne Tumorerkrankung bin. Seither nehme ich meinen Körper intensiver wahr. Die statistische Information, dass die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs mit den krankheitsfreien Jahren abnimmt, möchte ich nur zu gerne für mich wahr haben. Trotzdem interpretiere ich viel zu häufig in Richtung Tumor. Die Angst vor einer Neuerkrankung versuche ich seit Jahren mithilfe einer Psychologin zu überwinden. Teilweise ist es mir auch gelungen. Hinzu kommen krankheitsfreie Zeiten, in denen ich neue Hoffnung schöpfe und zu einem gesunden Selbstverständnis und Selbstbewusstsein gelangen kann. Der Gedanke an eine Neuerkrankung ist sehr belastend, obwohl ich diesmal zumindest wüsste, was auf mich zukommt. Die Möglichkeiten der Behandlung zu kennen, eröffnet gleichzeitig neue Chancen im Umgang mit der Krankheit.

Die erlebte Krankheit mit all ihren Facetten hat mein Leben verändert. Die Lebensplanung ist eine andere geworden. Prioritäten haben sich erheblich verschoben. Die Folgeerkrankungen muss ich akzeptieren und damit umgehen. So fällt es mir schwer zu sagen: „Ich bin gesund!“. Diese Aussage variiere ich in den Wortlaut „ich bin beschwerdefrei“ und bin jeden Tag dankbar, alles so gut überstanden zu haben.

Wie geht es mir heute?

Die Diagnose Darmkrebs, bekam ich in 2003, im Alter von 38 Jahren.

Nach der humangenetischen Untersuchung und Beratung erfuhr ich, dass ich erblich belastet bin und eine sehr engmaschige Nachsorge betreiben muss.
Jedes Jahr stehen umfangreiche Nachsorge- bzw. Vorsorgeuntersuchungen an, die ich sehr sorgfältig wahrnehme.
Koloskopie, Gastroskopie, und Sonographie gehören zu den Standards.
Selbstverständlich sind auch die Untersuchungen beim Gynäkologen und Urologen.
Mit dem Wissen um diese genetische Disposition kann ich bis heute nur sehr schwer umgehen.
Deshalb nahm ich die Betreuung eines Psychoonkologen bis zu 5 Jahren nach der Diagnose in Anspruch.
Körperlich habe ich, bis auf die Sensibilitätsstörungen an Händen und Füßen, keinerlei Einschränkungen. Allerdings ist die Wahrnehmung der körperlichen Veränderungen deutlich sensibler. Ich ernähre mich seither vegetarisch und die Verträglichkeit einiger Speisen hat sich leicht verändert.
Ich habe mir immer gewünscht den ganz normalen Alltag zu erleben, denn die Zeit der Behandlung und die unmittelbaren Jahre danach, waren für mich ein Ausnahmezustand. Nun bin ich im Alltag angekommen und erlebe mein Leben „danach“.
Die Diagnose hat mich verändert, hat meine Sicht aufs Leben verändert und ein Stück weit gestärkt.

Es handelt sich hier um persönliche Aufzeichnungen, die wir unkommentiert und unverändert bereitstellen.