Hände mit Marienkäfer

Die Endlichkeit des Lebens ist mir bewusst geworden

Hier berichtet Heidi L., die vor elf Jahren die Diagnose Darmkrebs erhielt, von ihren Erfahrungen. Mehrere Familienmitglieder waren bereits an Darmkrebs gestorben, daher hatte auch sie große Angst, als sie die Diagnose erhielt. Nach verschiedenen Untersuchungen erfuhr sie, dass sie unter einer bestimmten Form von erblichem Darmkrebs leidet.

Vor zehn Jahren sagte mir mein Arzt, dass ich Darmkrebs habe. Zu der Zeit lag ich schon im Krankenhaus. Ich wusste zwar, dass ich am Darm operiert werden musste, aber bis zu diesem Gespräch mit dem Stationsarzt war nie das Wort Krebs gefallen. Umso schlimmer war der Schock, den dieses Wort auslöste. Meine Mutter, meine Oma und meine Tante waren sehr jung an Darmkrebs gestorben. Und alle drei hatten von der Diagnose bis zum Tod noch ungefähr acht Wochen gelebt.

Jetzt hatte ich also auch Darmkrebs und war mir fast sicher, selbst nur noch eine sehr begrenzte Zeit zum Leben zu haben. Dass Krebs überhaupt eine Chance bei mir hatte, hat mich zusätzlich total aus der Bahn geworfen – war ich doch absolut davon überzeugt, durch gesunde Ernährung, viel Sport und eine positive Lebenseinstellung das Bestmögliche für meine Gesundheit zu tun.

Portrait Heidi L.

Ich würde heute nicht mehr leben

Wenn der Tumor nicht eines morgens ganz massiv geblutet hätte und ich aus diesem Grund zu meinem Arzt gegangen wäre, würde ich heute nicht mehr leben. Bis zu dieser Blutung hatte ich keinerlei Beschwerden, keine Verdauungsprobleme, keinen Gewichtsverlust und keine Bauchschmerzen. Sogar mein jährlicher Gesundheitscheck, der vier Monate vorher gemacht worden war, hatte keine Auffälligkeiten gezeigt. Das Einzige, was ich seit ca. zwei Jahren hatte, waren unerträgliche Rückenschmerzen, die mein Arzt auf einen Bandscheibenvorfall schob. Von dieser ersten Blutung bis zur Operation vergingen nur drei Tage. Vorher wurde eine große Spiegelung bei einem Gastroenterologen gemacht, nach der ich den ganzen Tag nur noch geschlafen habe. Daher blieb mir keine Zeit, um herauszufinden, weshalb ich denn nun so dringend und schnell operiert werden musste.

Den Boden unter den Füßen weggezogen

Obwohl ich wohl schon geahnt hatte, dass es sehr schlimm war, hatte ich „Krebs“ immer noch völlig aus meinen Gedanken ausgeschaltet. Erst als mir der Stationsarzt auf meine Frage, warum ich denn jetzt operiert werden müsste, die Gegenfrage stellte, ob ich denn nicht wüsste, dass ich Krebs habe, hatte ich keine Möglichkeit mehr, diese Krankheit zu ignorieren. Ich hatte das Gefühl, als ob mir der Boden unter den Füßen weggezogen würde. Alles, was ich danach hörte, habe ich nicht mehr verstanden. An dem Tag musste ich noch unzählige Untersuchungen überstehen. Bestimmt habe ich mich auch mit einigen Ärzten über die Operation und die Folgen unterhalten, aber ich kann mich daran nicht mehr erinnern. Ich weiß nur noch, dass ich plötzlich alles wie in einem Film gesehen habe. Ich war zwar die Hauptperson, aber alles, was geschah, passierte mir nicht wirklich.
Meine Familie war genauso entsetzt wie ich. Und da meine Tochter damals noch sehr jung war, hatte ich immer das Gefühl, allen demonstrieren zu müssen, wie gut es mir ging und dass ich das alles ohne Probleme schaffte. Aber wenn ich alleine war, kamen Ängste, die mir die Luft zum Atmen nahmen.

Wolken

Psychoonkologische Betreuung

Die seelische Wunde blieb unbehandelt

Die Tage im Krankenhaus waren sehr schlimm. Ich wurde ständig mit neuen Ausdrücken konfrontiert. Mein Chirurg, der eine tolle Arbeit gemacht hat, hat sich aber leider nur um meine körperliche Wunde gekümmert. Meine – vielleicht viel größere und schlimmere – seelische Wunde blieb unbehandelt. Ich wurde darüber informiert, dass sehr viele Lymphknoten entfernt wurden und dass der Tumor schon sehr groß und sehr weit fortgeschritten war. Aber niemand half mir, das alles zu verarbeiten. Wie sollte ich über eine anstehende Chemotherapie und über Bestrahlungen entscheiden? Obwohl ich nicht wusste, welche Auswirkungen diese Behandlungen auch auf gesunde Zellen in meinem Körper hatten? Was bedeutete, dass ich meinem Arzt zu verdanken hatte, dass kein Stoma angelegt werden musste? Ganz viele Dinge mussten entschieden werden – und ich wusste von all dem gar nichts. Das Einzige, was ich wusste, war, dass ich den Krebs überleben wollte. Ich hatte nur keine Ahnung, wie ich das schaffen sollte.
Wenn ich in diesen Tagen keine täglichen Besuche vom Krankenhausseelsorger bekommen hätte, wäre die Zeit noch unerträglicher für mich gewesen. In den Gesprächen ist mir erstmals die Endlichkeit des Lebens bewusst geworden. Es war zwar noch ein zusätzlicher Schmerz, aber im Nachhinein auch eine sehr heilsame Erfahrung.
Allerdings hat mir der Seelsorger auch gesagt, dass er das, was ich im Moment erlebe und durchmache, nicht wirklich nachempfinden kann. Seine Aussage, dass man einem Blinden keine Farben erklären kann, habe ich bis heute nicht vergessen. Dies ist auch mit ein Grund, warum ich sehr aktiv in der Darmkrebs-Selbsthilfe tätig bin, um mit Betroffenen zu reden.

bunte Fähnchen

Ich brauchte mehr Informationen

Eigentlich wollte ich nach dem Krankenhaus sehr schnell wieder ins normale Leben zurückkehren. Das Wort Darmkrebs wollte ich ganz aus meinen Gedanken streichen, musste aber bald erkennen, dass das nicht ging. Ich konnte nicht einfach untätig darauf warten, ob der Krebs eventuell wieder ausbricht und was mit meinem Leben passiert. Ich wollte so viele Informationen wie möglich über Darmkrebs und die Behandlungs- und Heilungschancen sammeln. Deshalb habe ich mir Unmengen an Büchern über dieses Thema ausgeliehen. Dadurch wurde ich mir immer sicherer, welche Medikamente ich nehmen wollte und welche ich für mich ablehnte.

Die Angst vor einem Rückfall

Mein damaliger Arzt tat meine Behandlungsvorschläge mit den Worten „Wo käme denn die Menschheit hin, wenn jeder 80 Jahre alt würde?“ ab. Heute habe ich einen Arzt gefunden, der meine Ängste und Sorgen ernst nimmt und Zeit für mich hat, wenn ich ihn brauche. Inzwischen weiß ich auch, dass mein Krebs genetisch bedingt ist und ich (wie auch meine Schwester und meine Tochter) zur „HNPCC“-Gruppe gehöre. Durch diese Genveränderung besteht für mich eine recht große Gefahr, erneut an Darmkrebs zu erkranken. Aber mein Arzt führt regelmäßig Blutuntersuchungen durch und hält mein Immunsystem durch Medikamente stabil. Auch meine jährlichen Darm- und Magenspiegelungen geben mir eine relativ hohe Sicherheit, krebsfrei zu sein.
Während meiner Anschlussheilbehandlung habe ich gemerkt, wie gut mir Gespräche mit Menschen tun, die die gleichen Erfahrungen gemacht haben. Deshalb habe ich nach meiner Rückkehr eine Selbsthilfegruppe für Darmkrebsbetroffene gesucht. Damals gab es aber nur die „Frauenselbsthilfe nach Krebs“ –  in dieser Gruppe waren 95% Frauen mit Brustkrebs. Ich war mit meinem Krebs immer der Exot der Gruppe. Trotzdem habe ich mich dort wie in einer großen Familie gefühlt. Einige enge Freundschaften bestehen heute noch. Die Grundangst, den Krebs nicht zu überleben, ist wohl bei jeder Tumorart dieselbe.

Ich gründete eine Selbsthilfegruppe

Vor sechs Jahren habe ich eine eigene Selbsthilfegruppe gegründet, ursprünglich nur für familiär bedingten Darmkrebs. Aber schon nach kurzer Zeit habe ich gemerkt, dass auch bei den anderen Darmkrebsbetroffenen der Wunsch besteht, sich auszutauschen. Durch meine Gruppe weiß ich heute, dass die Schmerzen, die z. B. Narben und Verwachsungen immer noch machen, ganz normal sind – und, dass fast alle auch lange Zeit nach der Operation Probleme mit der Verdauung haben.

Alleine schon durch das Wissen, dass meine Beschwerden normal sind, geht es mir besser. Vor vier Jahren habe ich mich mit meiner kleinen Selbsthilfegruppe der Deutschen ILCO e. V. angeschlossen, die ursprünglich eine reine Selbsthilfegruppe für Stomaträger war. Jetzt ist sie aber auch eine Selbsthilfegruppe für Darmkrebspatienten ohne Stoma.

Das Leben genießen

Abschließend möchte ich noch erwähnen, dass ich heute meinem Schicksal nicht mehr böse bin, Krebs bekommen zu haben. Da ich damals nicht damit gerechnet habe, den Darmkrebs zu überleben, nehme ich alles, was mir heute passiert, als Geschenk. Ich genieße mein Leben, lebe noch bewusster als früher und versuche negative Dinge nicht mehr ganz so nah an mich ranzulassen. Inzwischen kann ich auch sehr gut „nein“ sagen, wenn ich denke, dass etwas nicht gut für mich ist. Ich lebe heute und nicht mehr so sehr in der Zukunft.

Durch die regelmäßigen Untersuchungen habe ich eine ziemlich große Sicherheit, dass ein eventuell wieder entstehender Krebs schnell erkannt wird. Denn eine Darmspiegelung ist die sicherste Methode, Polypen schon im Frühstadium zu erkennen und zu entfernen.

Wie geht es mir heute?

Es ist jetzt über 18 Jahre her, dass ich die Diagnose Darmkrebs bekommen habe. Wenn ich heute an 1999 zurückdenke, muss ich sagen, dass es mit Abstand die schlimmste Zeit meines Lebens war.
Da ich in meiner Familie einige Darmkrebserkrankungen erlebt habe und sehen musste, wie meine Verwandten sehr schnell nach der Diagnose verstorben sind, habe ich auch geglaubt, dass man diesen Krebs nicht überleben kann.
Nach dem ersten Schock, der doch ziemlich lange gedauert hat, und ich ohne psychologische Hilfe wohl auch noch länger für die Verarbeitung gebraucht hätte, habe ich mir selbst einen „Überlebensplan“ zurechtgelegt. Als erstes habe ich unzählige Bücher und Betroffenenberichte gelesen, und dann entschieden, was ich für mich umsetzen wollte. Es hat einige Zeit gedauert, bis ich den passenden Arzt dafür gefunden hatte, aber auch damit hatte ich letztendlich ein unglaubliches Glück!
Dieser Arzt hat meine Vorschläge zu einer komplementären Behandlung voll unterstützt, und ich bin heute noch bei ihm in Behandlung.
Zusätzlich habe ich gemerkt, dass mir Gespräche mit Gleichbetroffenen sehr gut taten, aber es gab damals keine Selbsthilfegruppe für Darmkrebspatienten.
Mit Unterstützung einer sehr engagierten Ärztin ist 2002 die „Familienhilfe Darmkrebs e. V.“ entstanden, und bis heute leite ich diesen Verein.
Für mein Engagement habe ich 2011 den Felix Burda Award gewonnen – eine unglaublich emotionale Auszeichnung und Ehre.
Wir sind inzwischen nicht nur in Deutschland sehr aktiv, sondern sind auf internationalen Kongressen, Messen und Tagungen sehr darum bemüht, die Prävention und die Aufklärung über familiären Darmkrebs voranzubringen.
Mein schönster Erfolg ist für mich, wenn ich durch Gespräche Menschen dazu bringen kann, ihre Darmspiegelung machen zu lassen!
Ich habe mein Leben entschleunigt, habe erkannt, was wirklich wichtig für mich ist und was mir guttut, habe sehr viele Dinge aus meinem Leben verbannt – und bin endlich aus meinem Hamsterrad entkommen.
Ich genieße auch banale Ereignisse und weiß, dass ich inzwischen meinen Jahren Leben gegeben habe und nicht mehr meinem Leben Jahre.
Ein sehr schönes, beruhigendes und versöhnliches Gefühl.

Es handelt sich hier um persönliche Aufzeichnungen, die wir unkommentiert und unverändert bereitstellen.